序

使人和睦的人有福了，

因为他们必称为神的儿子。

——《马太福音》5∶9

我亲眼看见帕特里克·亨利·休斯在刹那间改变了成千上万的人；而美妙的是，现场所有的人，包括帕特里克·亨利自己，都没意识到它的发生。

我是路易斯维尔红雀队的忠实球迷，总是到现场观看主场比赛。第一次看见帕特里克·亨利在比赛中场时和路易斯维尔仪仗乐队一起前进，我承认自己当时哽咽得说不出话来。他坐在轮椅上，吹着小号，他的爸爸熟练地按照仪仗乐队的表演路线推着他，在体育场上变换队形时，跟另外两百多名队员完美地融合在一起。

瞬间使万人改变的那件事发生在2006年11月的一场橄榄球比赛中，路易斯维尔大学迎&shy;战大东联盟的一个劲敌。我坐的位子的过道那边是宾客席，坐着五千多个吵闹的球迷，他们当中很多人的运动衫上都印着恶意中伤路易斯维尔的坏话。那些人朝我们这边扔着冰块和垃圾碎屑，更别提迎&shy;面而来的挑衅语言和下流手势了。

电视上播出广告时，广播员介绍着路易斯维尔成绩优秀的学生球员，以及教授和其他一些由于杰出贡献受到嘉奖的人士，广播员一说完，那群人就嘘声一片。中场时，仪仗乐队走上体育场，这些球迷的嘘声更大了，甚至淹没了他们的音乐声。

那个队的球迷似乎一定要引起对抗冲突。很多路易斯维尔的球迷都希望能安抚他们，调整一下气氛。中场表演结束后，广播说帕特里克·亨利将要进行表演。路易斯维尔的球迷们兴奋起来，之后大家又嘟囔着，担心对方球迷的反应。这种情绪非常强烈，如果那些不友好球迷的嘘声淹没了帕特里克·亨利的演奏，那肯定会爆发一场战争。

等待帕特里克·亨利上场表演时，你会感觉到这种紧张的气氛在逐步升级。

帕特里克·亨利出现在场边的大屏幕上时，镜头将&raquo;&shy;面拉&shy;近，给了一个特写。他简单地调整了一下太阳镜，我往宾客席那边瞥了一眼。

那些球迷不知道帕特里克·亨利是&Euml;&shy;，也不知道将会有什么样的表演。他们只看见一个身着仪仗乐队服装的年轻人坐在钢琴键盘前——没什么异常的情况。然而，他们一定感觉到了这是个特殊的时刻。在他身体前倾，准备演奏时，忽然之间，一切都安静下来。

踌躇片刻，帕特里克·亨利的手指在键盘间飞舞起来，弹起了雷·查尔斯的经&shy;典歌曲《我该说什么》。

他开始演奏的那一刻，全场沸腾了。每个人都拍手鼓掌，疯狂喝彩——让我惊讶的是，对方球迷的积极反响丝毫不亚于路易斯维尔这边的强烈程度。大屏幕上的帕特里克·亨利表演时，我惊奇地看着那些粗鲁好斗的家伙们，刚才还恶言相向地威胁着我们，而现在却面带微笑，向路易斯维尔的球迷双手竖起了大拇指。此时此刻，双方的球迷正隔着通道高兴地击掌。

迫在眉睫的一场战争不露声色地化为爱的和平。我们团结在一起，暂时联结成一个大家庭，共同欣赏、敬佩着这个非同寻常的年轻人，此时此刻，他的出现压倒性地战胜了一切。我真的很难理解为什么出现了这样的场景，但后来我才知道，这是典型的帕特里克·亨利·休斯的世界。

那个晚上，体育场内的每一个人都被感动了，刹那间，我们的心灵在对话，这个大家平日很少能触及的地方，在这个神圣的时刻，不分彼此地交流着。尽管轻微而短暂，我们确实被改变了。

我第一次面对面地和帕特里克·亨利·休斯见面，也同样感觉到一股难以形容的力量。他和他的爸爸，帕特里克·约翰·休斯，到我家来做客。我在《路易斯维尔信使日报》有个专栏，感恩节那期写了那场橄榄球比赛。从那儿以后，我和帕特里克·约翰就一直通电子邮件。帕特里克·亨利想要写本书，我们见面讨论一下，看看我能帮些什么忙。我担心自己是否有时间，主要是因为工作太多，让我白天晚上都忙得没完没了。

多少年来，我开始认识到，有时候，最不可思议的事发生时，表面上是不露声色的。下面就是这样一个场景。爸爸推着帕特里克·亨利来到我家后院门廊。这个年轻人问候我，我们握了握手，由于某种原&shy;因，我握他手的时间要比通常情况长一些。这时，他对我笑着，似乎表示这样让他感觉特别舒服。于是我知道触觉对他来说很重要，是一种基本的信息来源。

有些人能够真正地让我们感动，瞬间平息我们的愤&Aring;&shy;，让人与人之间心灵相通。这样的人极为罕见，而帕特里克·亨利就是其中一个。他在许多方面都很有天赋，但同时他又非常纯真，尽管你们隔着距离，这种纯真也会无条件地伸向你，让你不由自主地想回应。不知为什么，和一个未曾谋面的人这样亲密地接触，感觉却像世界上最自然的一件事。

那天见到帕特里克·亨利时，有种似曾相识的感觉，好像我已经&shy;认识他很久了。当我握着他的手，听见他说话的声音时，我领悟到一些片刻之前还不曾了解的东西——我意识到自己要向他学习了。

帕特里克·亨利·休斯是独一无二的，不仅仅是因为他生来带有这么多罕见的身体残疾。正相反，他的独特在于他对此有着惊人的态度。他告诉我：“我是个盲人，而且要在轮椅上度过一生，于是有些人可能会想，‘啧，那样生活多可怕啊。’但是我不这样看。我晚上躺在床上，数着自己的福气，能列出长长的一张单子。”问起关于他的残疾，他会很快这样告诉你：“什么是残疾？残疾的人不能做事。但我能——做任何我下决心想要做的事。爸爸妈妈从小就这样教育我，我就是这样长大的。”这些话不仅仅是把一些词放在一起，为了听上去可以引起人们的注意。这是帕特里克·亨利的信条，是他的生活哲学。

这本书不只是关于帕特里克·亨利的故事，对于那些想要充实地过好每一天的人们，更是一本极具指导意义的生活指南。通过了解帕特里克·亨利和他的家庭，看到他们对他人的影响，几个独特的关键因素就会浮出水面，帮你认识他是怎样一个人，他为什么能在这样的逆境中成长。这些因素构成了人生八节课的基础，讲述着如何有信心地生活，远离恐惧；无条件地付出你的爱；实现你的梦想——不管他们看上去是多么遥不可及。

帕特里克·亨利·休斯是上帝对我们这个世界的祝福，也告诉我们人的潜力。

——布莱恩特·斯坦福德

第一章（1）

如果生活给了你酸涩的柠檬，

请不要抱怨，接受它们，并心存感激

上帝，请赐予我们恩泽，

让我们能够平静地接受那些不能改变的事物，

有勇气改变那些应该改变的事物，

并拥有分辨这两者之间差别的智慧。

——雷茵霍尔德·尼布尔

我叫帕特里克·亨利·休斯，1988年3月10日来到这个世界。我出生的那天，对于爸爸妈妈来说，本应该是最美好的一天，可事实上，却成了他们非常糟糕的日子。出生的第二天则更为艰难。

爸爸回家洗了澡，刮了胡子，然后回到医院妈妈的病房，正好儿科医生也刚进来。妈妈说医生看上去很紧张，一直低头看着他双手紧捧着的一本病历。然后他又看看蜷在妈妈臂弯中的我。当医生开始说话时，他的声音中断，让他不得不停下来，清了清嗓子。

我的身体有问题。医疗小组已经&shy;了解了一些关于我健康方面的情况，但仍然存在很多他们不知道并需要进行进一步检查的地方。

在基本确定之后，医生告诉他们，我的身体状况看上去像侏儒症。他解释道：“X光显示四肢发育短小，并伴有躯干结构比例失调。”爸爸让他说通俗点儿。

“按照你们所看到的他身体其他部位的比例，他的胳膊和腿会比较短。这是一个问题……&shy;”他停下来，又查了一下病历，“还有更多。”他等着爸爸妈妈示意他继续。

“我很抱歉地告诉你们，孩子患有一种极为罕见的先天性疾病。他没有眼睛。”

妈妈以为睁开眼睛本来就需要一些时间。当她回想起那天的情形，她说医生的话就好像纠结在肚子里，因为她已经&shy;不能呼吸了。

医生继续说道，“很遗憾，还有很多你们需要知道的……&shy;在你们准备好了的时候。”然后又像是一个长时间的停顿。当他继续说时，爸爸妈妈都不能相信他们的耳朵。

爸爸抱住妈妈和我。“这不公平！”妈妈哭诉着，“我做到了所有的事情来确保我们的孩子是健康的。”爸爸疑惑着，为什么上帝这样对待我们？欣慰的是，几年后，上帝给了他答案。

我出生的那天，可以说，我是带着满满一袋子的柠檬来的，而不是我的家人想象中的样子。我想他们更愿意要橘子，比柠檬甜，味道也没那么刺激。但是生活就是这样，而你只能往前走。不管你多努力，也不能把柠檬变成橘子。但是，不能改变生活并不代表你要放弃。爸爸妈妈跟我说，你需要忍耐、坚持，并学会处理所发生的事情。当你这样做的时候，你会发现，柠檬也很好，你甚至还可以做出更好的东西，比如我最喜欢吃的柠檬酥皮派。

我的爸爸妈妈是我最早的也是最好的老师。但是在他们教给我要学会接受之前，他们必须自己先学会。这并不容易，据他们说，他们必须快速地学会先忘掉他们的梦想和期望，特别是对我的梦想。

这非常艰难，但是如果你不愿意接受这个阶段，就不能继续前行。

在我出生的那一刻，爸爸不知道要期待些什么。也许他什么也没想，因为他一直被情感冲击着。他所知道的就是第一句话并不是他所想象的，“恭喜，你有了个健康的儿子！”正相反，没人说什么，一切非常安静。他想这有点儿奇怪。然后他听到关于“多种畸形”的情况。他总是喜欢开玩笑，所以他问：“你到底在说些什么鬼东西？”当时，他真的不知道。

他看到医生护士走到一边说着些什么，但他没有去问他们接下来是怎样，不想让自己显得无知或者好像他要干涉别人的工作。毕竟，在我来到这个世界那一刹那，兴奋和忙乱中，他看见了手指、脚趾和所有正常的东西。我是他的第一个孩子，所以他以为“畸形”这个词是用来形容新生儿的普通医学术语。

爸爸看着护士把我擦洗干净，用毯子裹好，交给妈妈。我的眼皮是闭着的，妈妈觉得我看上去就像她曾见过的其他新生儿一样。再说起从前，她变得激动起来，“我喜欢抱着你，想让我们就那样一直一起待在那儿。”她告诉我。但一分钟后，工作人员告诉她要立刻把我放到育婴室。妈妈虽然不想这样，但她觉得会有专业的人好好照顾我，就没说什么。如果你了解我妈妈，就知道这对于她来说并不容易，特别是发生在跟我相关的事情上。

同时，爸爸清醒了很多，他看着正在发生的一切，愈发开始怀疑这些工作是否是正常的程序。他被告知马上到育婴室去，但当他到那儿的时候，他们又让他在外面等。在门外等待的时候，他对为什么让我这么快地离开妈妈越来越担心。刚出生之后不应该有什么固定的程序吧？来来去去忙乱的医生，匆促地经&shy;过他前面，似乎完全忽略了他的存在。他试图看着某个人的眼睛，希望有人能给他点儿回应，告诉他一些事情，但他们都来去匆匆，没人理会他。每过一分钟，爸爸的恐惧都在增加着。

第一章（2）

产房里，妈妈累极了。她感到害怕，同时又觉得美好，如果真有这么一种感觉的话。她总是跟我说，她希望第一个孩子是个男孩儿。我知道爸爸一直梦想和我一起打棒球——他是个体育迷，喜欢高尔夫、篮球、橄榄球，但最喜欢棒球。妈妈闭着眼睛躺在那儿，想象着我们在后院：爸爸像往常一样，鼓足干劲儿，兴致勃勃地摆好垒，弄出一个完美的场地。我接住球，又抛回去。我记得听说过电影《梦幻之地》，觉得爸爸可能喜欢明星凯&shy;文·科斯特纳。他建好一个场地，和他的孩子们一起打棒球，他们的第一个儿子，然后还会有第二个、第三个。妈妈也有着一样的梦，她还想在他们之间混入一个假小子似的女儿。

爸爸和我离开的时候，外祖母贝蒂来陪了妈妈一会儿。爸爸喜欢说妈妈是标准的教科书式的怀孕。但妈妈记得那天在医院里，她感到一种“母亲的直觉”——有什么地方不太对劲，但她也说不清楚到底哪里出了错。

休息了一会儿之后，妈妈叫来护士，问起我的情况。当他们再把我带回来交给妈妈，她又抱着我的时候，一切看上去又回归正常了。她仔细检查着我：我的眼睛仍然闭着，对于一个刚出生几小时的婴儿来说，看上去很自然。爸爸回来了，他们捏了捏我的每一根手指和脚趾。都检查过之后，她感觉好起来，她和爸爸在享受这个“家庭时刻”。那天晚上，护士过来要我把带回育婴室，她告诉爸爸妈妈明天他们会从儿科医生那里拿到一份全面的报告。

第二天早晨，护士又把我抱回来给妈妈，她发现我的眼睛仍然闭着。就是此时医生进来跟爸爸妈妈谈话，告诉他们我没有眼睛，并解释了我其他方面存在的具体问题。

“孩子的腿是畸形的，尽管说这话还太早，但他将不能走路。他的胳膊……&shy;也是畸形的，他不能像其他人一样运用它们。”

医生还没说完，正要继续的时候，妈妈举起手阻止了他。她不关心剩下的问题——她需要时间来消化医生说的关于我的眼睛的事。她瞪着我的脸。

过了一会儿，爸爸妈妈决定，他们必须现在就知道所有的事情。“请继续。”爸爸平静地说。

“你们儿子的缺陷可能不只是身体上的，但这么短的时间我们还不能了解得特别清楚，也不知道程度如何。”这对于妈妈来说已经&shy;承受不了了。尽管她接受了我所有身体上的问题，但如果再加上智力上的问题，这让她一时难以承受。爸爸告诉医生他们需要单独待一会儿。

爸爸妈妈晚些时候会得到一个好消息，就是我的智力没有缺陷。现在所有剩下的问题显得非常可怕。妈妈不想责怪那位医生，但她认为，当他说我的问题是永久性的时候，他并不知道他的话有多严重。一切不会这么糟糕的。上帝不会让这样的事情发生。这时候，妈妈决定，如果有办法能够治好我的问题，她会不遗余力。

妈妈可以出院的时候，还不能带上我。主要因为我有黄疸病。医生告诉她黄疸在新生儿中比较常见，可能没有那么严重。但我必须和其他的孩子隔离，因为医生也不确定它是不是肝炎的表现。他们说会找一个专家来进一步验血。就这一件要担心的事了。

在爸爸妈妈的脑海中，开始的那些天就像一场噩梦，度日如年。当然，他们想得到消息，越多越好。最重要的是，妈妈想得到一些积极的消息，但是一直还没有。没有眼睛，残疾的胳膊和腿，黄疸，还有可能存在的智力缺陷。还会出现什么坏消息？更要命的是，妈妈不知道什么是已经&shy;确定了的。因为要确定医生作出的诊断还太早。医生好像在告诉她事实，然后他们又说：“当然，在我们做更多的检查之前这些都是推测。”

妈妈记得那时候她总是在想，如果我的孩子有这么多问题，他的身体足够强壮得让他活下去吗？如果不能，那么最好的情况是不是让一个有这么多缺陷的孩子从痛苦中解脱出来？她开始对几个月前做的超声波检查感到奇怪，因为它并没有显示我会有什么先天缺陷。如果爸爸妈妈提前知道了我的身体情况会怎么样呢？他们不支持堕胎，但当他们真的面对的时候，会不会有不同的选择呢？

这样的问题是没办法回答的，但是我一直知道爸爸妈妈非常爱我，不管出现什么情况。因为不知道将要面对的是这种局面，他们才作出了原&shy;本不可能的选择。“还有一种情况，”妈妈说，“有时候，幸福就在你面前，但是你却看不见，因为你忘了上帝一直在那儿，他在幕后解决着问题。”

我的黄疸病治愈之后，妈妈终于能把我带回家了。这时候，她感觉好多了，但她知道她面前屹立着一座险峰。回家后，有好多人来看我。妈妈的一位朋友明白我将来会有怎样的生活，她告诉妈妈：“上帝面前，没有解决不了的事情。相信我说的，相信上帝。”妈妈内心觉得她说的是对的。另一个朋友跟妈妈说，她只能跟着生活的步伐，要做到这点，就必须先接受现在发生的事情。“你不得不放弃你的期望。”妈妈不喜欢这个说法，但她知道，这是正确的。

爸爸努力保持着坚强，但这根本不管用。我刚出生的那些天是爸爸最艰难的日子。当面对问题的时候，他总是克服困难，迎&shy;难而上，直到问题得以解决或者改善。可这次，他改变不了我的缺陷，做什么都是无用的。

经&shy;过几个晚上精疲力竭的担忧，妈妈忽然感觉释然了。也不知道从哪儿来的这种感觉：她心想，不知道什么原&shy;因，她命中注定要有一个我这样的孩子，生活充满了挑战。我们注定成为一家人。她有幸拥有爸爸所说的“强烈的决心”，她会竭尽所能保证我拥有我所需要的一切，不仅仅是活着，而且有一个好的生活，不管出现什么困难。她还不知道他们要怎么做，但她唯一肯定的是，在继续前进之前，她必须接受上帝的安排，相信将来某一天她会知道上帝为什么这样安排，并感谢这一切。

第一章（3）

爸爸

我的祈祷超出了所有人的想象，而我的儿子，帕特里克·亨利，占了祈祷的大部分。后来我们吸引了很多人的注意，收到了成千上万的电子邮件。很多人表扬我，我很惭愧，特别是想到帕特里克·亨利出生不久时我的样子。我太太，帕特里夏，承担着大部分的负担，处理着帕特里克·亨利早年的所有障碍&shy;。我觉得我需要先告诉你们这些，因为我不想让大家以为我是个绝世好爸，一个很快就自然地进入了爸爸角色中的人。后面我会详细地告诉大家我的转变过程，还有帕特里克·亨利是怎么和上帝一起不可思议地改变了我。但现在要说的，是我儿子奇迹的一开始。

我对拥有自己的孩子没有太多的想法。在遇到帕特里夏之前，我的生活只与自己相关。后来，我们坠入了爱河，自然会关注更多自己以外的事情，而对于我来说，这意味着将会成为一位父亲。但是我们这些做父亲的，特别是在初始阶段，并没有一个准确的养育概念。也许我是一个典型的例子，我们通常想跳过所有困难的阶段。我对孩子的想法就是一群喜欢运动的儿子们。没有尿布、长牙、学会上厕所、出水痘这些烦恼，对于我来说，孩子是很轻松愉快的事；上面这些事情从没在我脑海里出现过。好像我们的孩子可以直接跑到球场上，我们一起快乐地玩耍。难怪我们的太太有时候会对我们这些成天做着白日梦的父亲们不高兴。

当然，怀孕以各种方式影响着一个家。开始的时候，很兴奋，梦想着你的第一个孩子。帕特里夏从容应对，一副很老练的样子。但几个月后，我知道她开始有点儿烦了，也经&shy;常跟我生气。拉&shy;马泽孕妇训练课上，我的参与对她来说很重要。但我一到课堂上就犯困。我已经&shy;尽量避免，但还是很快就睡得跟我们即将出世的孩子一样。这里，我要解释一下：我睡眠不足。那阵子我上晚班，但说老实话，课堂上我也做了很多工作，尽量让自己感兴趣。帕特里夏接受了课程的第一部分，但她不怎么喜欢第二部分，当然她也很不喜欢我在课堂上睡觉。

我对拉&shy;马泽孕妇训练课上要做什么很了解，但很难接受我总是要跟着去上课。有一小部分课程是针对父亲的——关于我怎么在分娩过程中支持、鼓励妻子，就好像我不会自觉地这样做一样。

我知道其他的内容也很重要，但这些和我有什么关系？有节课是关于分娩过程中可能出现的并发症，需要借助某些医疗措施。这些都是我不想听的，也不认为和自己有什么关系。一切都会好的，一向如此。

终于，快要生了，我们出发去医院了。我不像那些惊慌失措的男人们，拿着手提箱跑出门，驾车离去，却忘了他们的太太。我很冷静，或者说有点三心二意。帕特里夏喜欢拿一个小细节提醒我，来准确地说明那时候我有多自我陶醉。她说得对。我们就快有孩子了，但我脑子里最重要的是什么？体育运动。我喜欢听电台的体育节目，那时候正三月份，我打开收音机，收听着全美大学生篮球联赛的相关新闻。所以，我的耳朵一直听着收音机，尽管自己正开车带着即将分娩的太太去医院。

我一直沉浸在自己关注的事情中，直到我们拐了个弯，正冲着医院大楼。我想那是我第一次意识到自己要当爸爸了。我兴奋起来，不过尽量不表现出来。“冷静”是我的座右铭。

进医院的时候，我非常有信心；没理由想什么其他的结果。帕特里夏一直按规矩行事，不吸烟，不喝酒，吃适当的东西，有孕妇正常的体重。非常出色的产前照顾。而且我们有依有据。中期的超声波检查显示没有任何异常。现在，在医院里，他们给帕特里夏做了检查，判断是要生了。我的儿子即将出世！

我决心要做太太的支柱。我在待产室里学习着所有连接在她身上的小器械。有一个设备吸引了我，它可以测量出分娩时子宫收缩的频率和程度——不仅能预测分娩阵痛，还能测出它的强度。有点像地震仪，能测出地震的活动并转换成里氏来衡量。我想这个可能对我很有用，可以提前告诉她什么时候阵痛，但我很快就打消了这个念头，因为她明确表示如果我告诉她另一段阵痛就要来了，她就起来干掉我。现在还不是我的“拉拉&shy;队时间”。

帕特里夏希望自然分娩。随着生产过程的逼近，我想我们都低估了生孩子有多疼。当然我是不知道的，但通过帕特里夏的面部表情，我知道疼痛非常剧烈。医生给他注射了一针硬膜外麻醉，能够缓解一些疼痛。现在做任何其他的医疗干涉都太晚了，我们往产房走去。

一切都发生得很快。帕特里夏开始用力，还没等我们明白过来，帕特里克·亨利就出生了。天啊！真是种奇妙的体验。看着孩子出生，特别是自己的第一个孩子，这种情感带着压倒一切的冲击，让你无法抗拒。深埋在心底的激动，点燃了你前所未有的情绪。我感到头晕目眩。

在这样的时?，一切都被情感渲染着：每一个场景，每一句话，都是生动的，牢牢地印在你的记忆里。直觉告诉我一切顺利。我看到一个正常的婴儿，听到一声正常的啼哭。但是一种奇怪的感觉突然袭来，一种极度兴奋和极度恐惧的古怪结合，就好像我中了彩票号码却丢了那张彩票一样。

我握着太太的手，祝贺她，告诉她我有多为她骄傲。当我正要往候诊室告诉我的家人好消息的时候，工作人员叫我到育婴室去。我一脸茫然地往他指的方向走去。一出产房，我就撞上一个医生，问我愿不愿意和他一起祈祷。作为一个天主教徒，我觉得有责任参与祈祷。但我不确定除了感谢我儿子的出世，我们还祈祷什么。“当然，”我说，“我很乐意。”我们低下头，向主祈祷。然后那个医生拍了拍我的肩膀，让我放心，一切都会很好。我感谢了他。

我去了育婴室，在那儿等消息。这时，我仍然没意识到所有的混乱和骚动是为什么，甚至我的儿子是不是出了什么严重的问题。因为我没经&shy;历过正常的情况是什么样子，我不知道会有多少医生来会诊一个新生儿。我以为现在的情况是正常的。我不想凭空猜测结果，给帕特里夏带来不必要的负担，特别是在她精疲力竭的状态下。一切肯定没问题。

随着时间一分一秒地过去，越来越难相信一切都是正常的。确诊一个新生儿是否完好无损到底需要什么样的专家？我回到太太身边，等待工作人员给我进一步的消息。每过去一分钟，我的乐观就减少一点，但我尽量高兴地和帕特里夏在一起。

慢慢地，所有的事情联系在一起，显然，我儿子的问题不寻常。当我最后回到候诊室时，亲朋好友正转来转去，焦急地等着消息。我得到一些消息，但没有具体的细节。我知道儿子的四肢和眼睛有问题，但不知道严重程度或是预测的诊断。这时我强忍着，努力模仿着约翰·韦恩，一个坚定的男子汉，我向他们保证帕特里克·亨利会没事。然后，我看见了我妈妈。我走过去把她拉&shy;到一边，马上泪如泉涌，我倚在她的肩上哭泣着，有一种从没经&shy;历过的极端无助的感觉。在内心深处，我明白，我根本不愿意相信那些事实。

第二天，医生终于告诉了我们他们知道的一切。幼小的帕特里克·亨利患有一种极为罕见的先天性缺陷综合征。这些缺陷的程度需要相当一段时间才能完全弄明白，甚至对于他的眼睛来说，也是这样。

后来，我了解到一些事情，让问题逐渐浮出水面。我们一直在黑暗中，因为医疗小组也在黑暗中摸索。我后来才知道，这病实在太奇怪了，甚至连医生都没有立刻认识到一个新生儿没有眼睛。每一个新生儿，都会滴入眼药水来预防感染。让人感到有问题的第一个表现可能是眼药水没有正常地浸入眼睛。这种情况的医学术语叫无眼畸形，即眼球和眼组织缺失，也就是没有眼睛。眼眶里什么都没有，因为眼睛在怀孕的早期就没有发育，可能在头二十八天的时候。双眼都缺失，被称为双侧无眼畸形，极为罕见。先天性无眼畸形可以单独发生，或者和其他先天缺陷并发。帕特里克·亨利患有一种极为罕见的综合性遗传病。老天，为什么是我们呢？

开始的几天真的非常艰难，我太太每天哭着入睡。她躺在那儿，我听见她呜咽着：“不公平，太不公平了。”我尽力安慰她，但没用。这是我人生最痛苦的经&shy;历，但我把悲痛掩藏起来，尽量显得坚强些。

最困难的事情之一是我要忘记有一天我会和儿子在后院打棒球。我的那些计划——弄一个完整的棒球场地，带有用薄木料和铁丝建成的挡网——以目前的情况来看，将不会实现了。还有其他的孩子，不是吗？其他的儿子来接我的投球？还是，其他的孩子也会有相似的痛苦？我们有一大堆问题，但没有答案。

在经&shy;历了这些之后，包括最黑暗的那几个小时里，我仍然没有放弃一切都会好起来的希望。也许是我太天真了。有点儿像不承认自己得了心脏病——胸口的疼痛一定是什么别的原&shy;因，比如消化不良。天真是一部分原&shy;因，但我觉得还有更重要的因素。

我说过我是一个天主教徒，但我从不过分地笃信宗教，宗教信仰并不是我生活的重要组成部分。我和上帝的关系多少是为了给生活行个方便。“主，我现在状况非常糟糕，请再次拯救我吧，感激不尽。”现在，回首往事，上帝之手在关键的时候出现了，那时他正安慰我，帮我消除恐惧，恢复信心。也许是因为在医院的那一次我不是为了自己祈祷。

首先，我很快发现对抗命运什么用也没有。命运是这样，那就是这样了。我们会活着。不，不仅仅是活着。我们会竭尽所能让处境好起来。我心里这么想，但我真的不知道我们所面临的巨大挑战。

帕特里夏很快就进入了状态，她迎&shy;难而上，为我们的儿子做着各种准备工作，同时容忍着我在低谷里徘徊。她对我很宽容，尽管我远远不及我能够成为也应该成为的样子，她也从没抱怨过。好像她明白我需要时间慢慢恢复，直到有一天会站起来。

尽管我不够成熟，但因为帕特里夏的坚强和无私奉献，我们一起度过了开始的那段艰难岁月：休斯一家人，包括我们疼爱的刚出生的儿子，帕特里克·亨利。

第一章（4）

如果生活给了你酸涩的柠檬，

请不要抱怨，接受它们，并心存感激

帕特里克·亨利

我从小就知道自己抓了一把和别人不一样的牌。不过没关系，因为我知道，如果我愿意接受我所失去的，并感谢我还能够做到的，那么上帝会帮助我来打这副牌。爸爸妈妈也明白了这个道理。

人们经&shy;常问我，是否很难接受我的残疾。我不确定他们相不相信我说的“不会”。因为他们告诉我，如果他们不能走路，或者失去视力，他们将特别愤&Aring;&shy;、伤心或者痛苦。也许是吧，但现在，我一点儿也没有那种感觉。

起初，我们自然很希望能够改变从前。我们对自己说：“如果那样的话，生活该多美好。”但这种想法能把你带向何方呢？哪儿也不能。更坏的是，它把你束缚在原&shy;地。我敢诚实地说，我学到了这一课，我能够接受我的生活。

当我回望我的经&shy;历时，我感到很惊奇，一切竟然进行得这么顺利。在出生二十年后，我上了大学，主修西班牙语专业。我唱歌，弹钢琴，吹小号，并成为校仪仗乐队成员。我能够周游世界，见到了成千上万和我一样喜欢演奏音乐的人们。

我有太多要感谢的，但我最感谢我的家人和这些年来交到的朋友们，没有他们，一切一定不会这么好。特别是我的父母，他们这么爱我，这么支持我。或许换作别人，也许就会抛弃我，或是对我或他们自己感到难过，我的人生可能就不同了。但我猜你会说，上帝保佑我正好遇对了人。

第二章（1）

尽你所能，改变你所能改变的

天助自助者。

——本杰明·富兰克林

帕特里克·亨利

当我的父母开始安顿和我在一起的新生活时，他们意识到需要有个计划。但要从哪儿开始呢？如果不把这个问题适时地解决好，就会引发排山倒海的问题。这可能是他们得到的最好的建议了。有时候，他们似乎忙得不可开交，上气不接下气的，这一刻还信心满满，下一刻就垂头丧气。一路走来，有一条建议一次又一次地迎&shy;面向他们扑过来，那就是“忘记一切，从头再来”，他们也努力地接受它。他们明白这个道理，也都在努力着，但当你长久地怀抱一个心仪的梦想，要忘记它是很难的。

爸爸

当帕特里克·亨利还是个小婴儿的时候，帕特里夏就不想让他听到她哭泣。她不想让他知道他自己和别的小孩儿有什么不同，也不想让他觉得我们介意这一点。我们必须有个坚强的外表，不管内心深处发生着什么。我们觉得如果每个人都同情帕特里克·亨利是个瘫痪的瞎子，那他自己也会觉得自己可怜。在这个问题上，没有回旋的余地。如果你允许自己那样的话，你只会变得更依赖别人，更贫穷。不需要我们的保护！帕特里克·亨利必须坚强、无所畏惧地活在世界上。

帕特里克·亨利

我小时候做过六个大手术。我的整个童年，几乎每个星期我们都在儿科医生或者眼科医生的办公室里。因为我天生眼眶里没有眼球，骨架就没有正常地形成。这就意味着如果我要植入修复性义眼，他们首先要重塑眼眶，慢慢地一步一步地将眼眶扩大。然后，再进行一系列的手术。

从一开始，我的父母就必须学会怎么找出很多问题的答案。当你有一个残疾的孩子，所有的事情，不管看起来多简单容易，都会有一个学习的过程。一些简单明了的选择，就像植入修复性义眼，在当时都不是那么容易的。甚至爸爸妈妈在如何对待我的选择上，都不知道是不是该走一条特殊的途径才是最好的。应该让我经&shy;历这么多手术吗？有什么好处呢？那时候还没有互联网，没有搜索信息的捷径。所以，出现什么情况取决于你咨询的人，还有你是否特别幸运地碰上个对头的专家。

由于双侧无眼畸形太罕见了，我的医生似乎也不知道该从何入手。医生建议我们去路易斯维尔的肯塔基眼睛研究所做定期检查，但好像也仅限于检查。也许是因为爸爸妈妈不知道该问什么问题。或者，也许是医生在等病情有什么变化，一个能引导他们进行下一步的信号，不管是什么。时间一天一天地过去，一切毫无进展。

在我最后一次去做检查的时候，我刚一岁多，研究所建议我们去看一位牙医，这令我们费解。一位牙医？

原&shy;来，这位牙医擅长给出过事故的人做面部重塑。虽然他的专长是嘴周围部位，但给我们这个建议的医生觉得他也许能对我的眼睛提供一些帮助。当我们明白这一点时，我的父母对进展抱有一点希望了。

在这位牙医为我的脸部做了一个模具之后，他认为他没有足够的专业知识来完成我眼部的重塑工作——一个为植入修复性义眼做准备的阶段。这次失败使我的父母比以往任何时候都感到焦虑，他们不知道这些所谓的专家对我的情况到底了解多少，他们能为我做些什么。爸爸妈妈一直要求他们自己以谨慎的态度保持乐观，可这一次我们好像又进入了另一条死胡同。但生活总是这样，在最无望的时候，援助之手就会从天而降，伸向正需要帮助的你。

我十五个月大的时候，和爸爸一起出现在当地每年一度的为儿童筹款的电视节目中。大路易斯维尔地区的消防员总是带领着为活动集资的队伍，爸爸是一名消防志愿者。他抱着我，讲述着这项活动对学校、机构、医院的有益之处，还有筹来的钱如何帮助像我一样的儿童。

来自河那边南印第安纳州的一位好心的女士看到了节目，他联络到我的父母，告诉他们一位擅长制作和安装人工义眼的专家。她也有一个患有无眼畸形的孩子，和我们走着相同的路。她明白要得到一个可靠的信息有多难，所以留下了那位专家的名字和他在印第安纳波利斯的办公室地址。这下爸爸妈妈有新的奔头了。感谢上帝！

在我们第一次去拜访这个专家后，我终于带上了一副合适的矫正器。它是两个树脂的小圆片，有点儿像把一个中空的小球从中间切成两半，然后在圆弧上面粘一根小棍儿，这样就能比较方便地把它们从眼睛上摘下来。矫正器会逐渐地被更换成大一号的，继而慢慢地扩大眼眶——正常眼睛所处的那个位置。随着眼眶被扩大，一个球体就可以通过手术植入了。医生解释说，树脂眼球，就像矿井里制成的木头拱门一样，保持着眼眶不会塌陷。

因为我那时还只是个小婴儿，所以不太记得这些，但爸爸说我第一次带矫正器的时候哭了。妈妈也哭了，她祈祷这样做是对的。在做植入眼睛手术之前，这个过程用了一年左右的时间。

当然，我眼眶的情况，还只是挑战之一。我的父母也找了骨科医生，看看他们能不能矫正我的胳膊、腿和髋部。

就像我眼睛的情况一样，我的胳膊和腿显然也有毛病，但具体的问题还不是很清楚。我的股骨（大腿骨）比正常情况要短得多，所以起初医生以为我可能是侏儒症。但他们很快就发现我的情况要复杂得多——我的大腿骨并没有进入髋关节的球窝。他们不是被关节包围着，而是被组织包围着。这就是我的腿不能固定和走路的原&shy;因。医生指出我的手臂关节可能也有类似的问题，使我不能完全地伸展胳膊。“抱他时千万别提起他的胳膊！”医生警告我的父母。那样会使我的肩关节脱臼。

我两个月大时，戴上了支撑架，来帮助我伸直胳膊。爸爸说我在支撑架里，看着特别纤弱无助，就像戴着某种中世纪的刑具一样。我本来应该尽可能长时间地戴着它，但爸爸妈妈不想过多地约束我，因为我戴着它基本动不了。所以，我晚上戴着支撑架，白天有时戴，有时不戴。摘掉它们的时候，我动来动去地，还有点儿像个正常的小孩。

我也有腿部的支撑架，但不如胳膊的用得那么勤。不仅仅是因为它们很难戴上，又不舒服，而且它们似乎不怎么管用。在医生断定我能做手术之前，我必须戴着支撑架生活。

六个月大的时候，我终于可以到医院去做提高腿部功能的手术了。医生认为可以通过手术来重新定位我的髋关节。他们告诉我的父母，这两块骨头（股骨头和髋关节的球窝）将会连接在一起。这是个大手术，但医生很乐观。

爸爸妈妈在医院大厅里焦急地走来走去，他们对手术寄予厚望。我进手术室已经&shy;有几个小时了，每过一分钟，他们就更担心手术结果。怎么这么长时间呢？终于，在我进手术室四个多小时后，医生出来告诉他们，我不能按计划那样达到手术的预期效果。

“太多问题，太多畸形需要矫正，”医生解释着，“我很抱歉。”爸爸讨厌那个词——“畸形”。外科医生发现了一大堆他们意料之外的问题。我大腿骨的股骨头根本就没发育，也就是说根本就没有东西能够放到髋关节的球窝里。但即便是有股骨头，髋关节的球窝也是变形的，所以也就无所谓了。医生唯一能做的是在我的髋部放入一个金属钉，来监测骨骼的生长。尽管我的父母知道医生已经&shy;尽力了，但他们还是感到很沮丧——经&shy;过四个多小时的手术才能发现这些问题。

第二章（2）

爸爸

髋关节手术的结果让我们非常失望，但出院回家后，我们发现好的事情也在发生着。尽管障碍&shy;重重、充满挑战，但帕特里克·亨利开始以他自己独特的方式成长。他喜欢儿歌，我们一唱儿歌，他就显得挺高兴，而且他特别喜欢跟着哼哼曲调。我们把他经&shy;常听的，唱字母、数字、音调的曲子都录下来，反复放给他听。而且，他的发音似乎很好。六个月大的时候，他的祖父跟我们说，帕特里克·亨利会说话了，他叫了声“爷爷”。我很怀疑。但很快有一天，帕特里夏下班后把他从托儿所接回来，他说“嗒嗒跑”。也许我爸爸真的听见他说话了。谢天谢地，我们终于不用担心他可能存在智力问题了。

我们的儿子开始茁壮地成长。他很快显现出一种性格魅力，让我们感到惊讶。当我们给他戴上支撑架的时候，那东西约束性很强，很不舒服，但他就像一个小战士，很少哭或是抱怨。当我们告诉他不能做什么事情的时候，比如拉&shy;手术的缝针，他很快就明白了。他像个小大人，我们不用担心每次转过身去的时候，他会做什么不该做的事情。

帕特里克·亨利是个喜欢笑的快乐孩子。他好奇心很强，对每一个奇怪的东西，都想伸手摸一摸，了解更多。当他学会了一个新技能，比如刚学会弹钢琴时，显然他有点儿喜欢展示自己的这个本事，喜欢弹钢琴时人们对他的注意。他学得很快，能够快速大量地汲取身边的知识。这些让我感到骄傲，不得不承认，我们喜欢炫耀他。

我们报了一个由“视力障碍&shy;学前服务”机构办的家长班，来帮助我们应对问题，并向其他的家长们学习。在那里我们见到了，在我看来像是遇到比我们的问题要严重得多的家长们。我不知道为什么，因为按理说，帕特里克·亨利所患的综合性的身体折磨，对付起来应该更具挑战性。起初，我和帕特里夏会和大家自由地分享我儿子的好消息、我们的新进展。每个星期，我们似乎都有一些新的、让人兴奋的事情和大家分享。但过了一段时间之后，我感觉我就像那些让人反感的家长，滔滔不绝地夸着自己的宝贝孩子。尽管在我们经&shy;历了这一切之后，有一点自夸似乎也是合理的，但我们还是决定不去了，把喜悦留给自己。

帕特里克·亨利

在髋部和腿部的手术失败之后，我迎&shy;来了第一个眼睛手术。我两岁刚过，我的父母对这个手术很乐观。我将有眼睛了！虽然我还不能通过它们看见东西，但至少我的脸对于别人来说看上去正常了。大家都知道，手术都会有风险。当然，也可以没有修复性义眼，那样的话我的脸可能会变形，变成一副下陷的面孔。他们肯定不想那样。

第一次的眼睛手术成功了。医生在我的两个眼眶中分别植入了一个多孔的树脂眼球，它们可以让眼眶伸展、塑形，并促进骨骼生长。十七毫米的球体只是“训练”眼球，因为它事实上并不够大。将来，我还会再做一个手术，换一个大一点儿的眼球。最终，在我的眼眶成型之后，我会植入两个手绘的修复性义眼，它们可以很方便地摘下来清洗，然后再戴上。

手术后，我缝了好多针，来把眼球固定在眼眶里。我上面的眼睑需要缝合，以保护眼球。显然，我的脸肯定很难看。脸部出现了严重的水肿，就像一道黑、蓝、黄的彩虹。开始的几天，我的脸看上去越来越差。但是医生告诉爸爸妈妈，不能对我的脸作任何处理——不能冰敷，甚至连擦掉包扎上面的血痕都不行。爸爸告诉我，我看上去比他见过的任何职业&Egrave;&shy;手都还糟糕，比穆罕默德·阿里跟乔伊·弗雷泽第二次对抗之后的肿脸都严重得多。我看上去这么差，肯定难受极了，因为爸爸说，我眯着眼，表情痛苦。爸爸妈妈必须告诉我，我不能碰我的眼睛。就算缝针的地方痒，也不能挠，因为可能会影响手术效果。所以，手术后的几个星期，我没从碰过我的眼睛。爸爸说这对于一个两岁的孩子来说是很棒的。其实，我只是做了我该做的。

在差不多四岁的时候，我可以做第二次的眼睛手术了。但这回，也不会比上次好受，而且进行得并不顺利。眼球的大小从十七毫米增加到二十一毫米，但眼球太大了，在眼眶里待不住。医生告诉爸爸妈妈，从死尸身上取下的一部分真眼组织将被植入，来帮助固定眼球，但后来出于对艾滋病的恐慌，外科医生决定用人造合成材料来代替。但它没能固定住眼球，然后周围区域感染了。好像还不止这些，我对麻醉剂还起了反应。

手术后，我出现了嗜睡，而且跟原&shy;本的我完全不一样。我坐在那儿，对什么都提不起兴趣，包括我的音乐磁带和吵闹的玩具。我们的房子寂静无声，和原&shy;来有我在的时候很不一样。手术后的第一天，我的父母觉得我第二天就会好了，这只是麻醉还没完全过去。但到第二天，我还是晕乎乎的，好像药劲还没过去。事实上，我看上去是更糟糕。他们担心起来。

整整两天后，我的父母害怕我会脱水。因为我不想喝水，如果他们强喂，我会都吐出来。我只想睡觉。他们又试了一次，想让我喝一小口，可还是不行。那时候，已经&shy;很晚了。由于他们联络不到给我做手术的印第安纳波利斯的医生，我们去了附近的一家医院挂急诊。

因为我没有明显的出血和剧烈的病征，接待的护士认为我的情况不是很严重，就让我们等着。四个小时后，一个医生从检查室旁经&shy;过，爸爸告诉他我刚做过手术，手术后已经&shy;两天不吃不喝了。更要命的是，我呕吐起来，又开始&acute;&shy;。但医生给我做了一个快速检查之后，说我没事。说完之后，他就走出了检查室。

爸爸火了。就在他正要走出检查室，找人抱怨的时候，我喝了一小口水。这让他停下来，他和妈妈观察着我是不是能保持住。当我稳定下来，又喝了点儿水时，他们放心了，然后我们回家了。但这个“放心”是短暂的。虽然我能吃一些流食，也不吐了，但两天之后我还是迷迷糊糊的。

第二章（3）

爸爸

那时候，我们一家三口经&shy;常和我的父母出去吃饭。但在那次急诊室看病之后的那些天，我和帕特里夏都不想出去吃饭，但我的父母坚持让我们试试。他们说，出来会对我们有好处。

但是他们错了。简直糟透了！我们五个人坐在最喜欢的饭馆里，炸鸡和乡村菜，我们&Euml;&shy;也没动盘子。我的父母愁死了，特别是我父亲，我们&Euml;&shy;也说不出话来。帕特里克·亨利无精打采地坐在高高的儿童椅上，脑袋歪在一边，不像往常的他，不说话也不笑，不问问题，也不伸手摸爷爷。我们都坐在那儿，看着我们的小宝贝，陷入了各自的沉思。我在想，他还能回到手术前的样子吗？他的脑子是不是手术或者麻醉时受到损伤了？老天爷，请帮帮他吧！这种时候，四天会显得很漫长。我尽量表现得像平时一样乐观。我对自己说，“过一阵子就好了”，但实际上却心急如焚。

在这之前，生活的天平似乎倾向了我们这边。我的儿子患有多重“畸形”，我们接受了这个事实。虽然不容易，但我们能够应对他的失明和行动不便带来的问题，因为老天在其他的很多地方都保佑着我们。他的处世态度，他乐观向上的性格，他的学习能力，当然还有他正显现出的音乐天赋，都让我们充满了感激之情。现在坐在这儿，看着我的儿子，我想起了那些在“视力障碍&shy;学前服务”家长班上碰到的人们。他们的孩子是不是常常这样——安静、没反应？如果是的话，他们是不是因为这样才不像我们一样有可以分享的故事？我们是不是对帕特里克·亨利的进步过于骄傲了？

我尽量吃点东西，显出乐观的样子，带个头，但我只能吃下一两口。是不是我们和儿子一起经&shy;历的所有的美好都要离我们而去，弹指间就烟消云散了？从开始到现在，这一路走来，我们从没指望生活将会变得公平，但这也太过分了。在那一刻，相对于他之前的生活，对帕特里克·亨利未来的憧憬被摧毁了。

我和帕特里夏尽量不看对方，因为饭桌上每个人的悲伤加起来会把我们吞噬。我能对付自己的伤心难过，但我知道，如果我看着她的眼睛，看见她眼里的痛，我会崩溃。我想她也有同感。我们共同经&shy;历过很多艰难的时光，但这次是难中之难。

多蠢的主意啊！出来吃饭！我这么想着。这简直是一种煎熬——众目睽睽之下，强装着一切都好。我还记得当时坐在那，看着我儿子，接着，一切都是那么异常的安静。在一个拥挤的饭馆里，真的显得很奇怪。

我看了看大家，想就这件事情说点什么。突然，就在这时，好像上帝改变了主意。帕特里克·亨利抬起头，笑了笑。

大家都吓了一跳，倒吸口气。

之后，他终于回到了自己本来的样子。帕特里克·亨利喜欢吃各种蔬菜。这家饭馆里有大碗的乡村菜。我们往他盘里舀了很多，他吃完了还要吃。他就像一个刚从迷失的沙漠里回来的小孩，什么东西都吃不够。我们也立刻有了胃口，和帕特里克·亨利一块儿吃起来。这成了我们最难忘的一次大餐。

这是很有价值的一课！它又一次证明了我们是多么有幸地拥有帕特里克·亨利。我们可能把他给我们生活带来的快乐视为理所当然了，我想也许我们要为此忏悔。如果是的话，我们再也不会这样了。他已经&shy;成了我们生活的中心，当他被夺走的时候，生活一片黑暗。现在阳光又回来了，我们感谢上帝赐予的和我儿子有关的一切——每一回看医生，每一副支撑架，每一段理疗疗程，每一个手术。

帕特里克·亨利

我们离开饭馆时，我吃得饱饱的，又回到我原&shy;来的样子。那一年，由于第二次眼睛手术失败，二十一毫米的眼球没能固定，我需要再做第三个手术，植入十九毫米的眼球。我还要做一个矫正隐睾症的手术。在我们刚刚有过那样的经&shy;历之后，剩下的这两个手术让我的家人感到恐惧。医生跟我们保证，那次麻醉反应是个例外，不会再发生了。于是我们满怀信心和希望地迎&shy;接手术，相信一切都会顺利，它们也确实很成功。但是故事还没完。

医生觉得等我再大一点儿时，最终还需要做第四个手术，把十九毫米的眼球增大到二十一毫米。爸爸妈妈不得不慎重考虑这件事。他们想，应该让我再经&shy;历另一个眼睛手术吗？他们感觉这可能是错的。他们总是竭尽所能地让我的生活好一点儿，但这次，这个手术是必要的吗？他们反复琢磨，用心祈祷，最后断定，如果仅仅为了看上去好看一点儿，让我再经&shy;历一次眼睛手术，是得不偿失的。

由于眼睛问题解决了，我看上去改善了很多，我的父母重新查找起有没有什么办法能治疗我的胳膊、髋部和腿。每一年，医学上都会有之前不可思议的新的突破性进展。如果在我六个月大第一次手术之后的这些年中，有什么重要的发现的话，也许就会有新的球窝和股?头被植入，医生就可以把大腿骨和髋关节连接上。爸爸妈妈知道这是个遥远的梦，但他们总是抱着希望。

在大量的搜索之后，他们没找到任何有希望的进展。而且，我的医生也不想给他们一个虚无缥缈的梦。

所以，是时候该接受我可能永远不能自己走路或站立的事实了。我想我已经&shy;知道了，并希望我的这个态度能够让爸爸妈妈轻松一点。他们尽量装作这没什么大不了的，但我敢说，他们的内心深处，会对承认一切都无能为力感到十分伤心。

同样，我们对改善我的胳膊也没抱太大希望。但没关系，因为我能用他们演奏乐器、吃饭，这些对我来说最重要的事情，都可以自己完成。

当我们再回到从前，谈论那些日子的时候，我能从爸爸的声音里听出痛苦。但很快他的语气就轻快起来，说如果我能走路，就不会坐轮椅了，那样的话，球赛中场休息时，他就不能在橄榄球场上推着我了，这后来给我的家庭带来了很多快乐。所以不管怎么看，它都是件好事。

第二章（4）

爸爸

帕特里克·亨利还很小的时候，我和帕特里夏就考虑过再要孩子。但风险有多大呢？我们决定去咨询一个遗传学家，看看能不能确定，如果再怀孕的话会怎样。

我们了解到，有数据显示小眼畸形的患病率为万分之一，但确切的无眼畸形的发生率并没有统计。双侧无眼畸形就更为罕见。它可能是先天性的，也可能作为一种退行性病变后天患得。它可以单独发生，或者，更罕见，和其他先天性缺陷一并发生。目前研究者正为确定眼睛发育的基因而努力工作着。

拜访过几次之后，遗传学家确定我和帕特里夏都携带着一种相同的罕见的隐性基因，它们非常巧合地在同一时间撞上了。遗传学家就帕特里克·亨利的情况作了一些分析，发表了一篇科学报告。报告指出，他的多种畸形综合征非常特殊，并且极为罕见，几乎没有其他的病例。这么说，发生在帕特里克·亨利身上的一切再出现的可能性极小，这对再想要孩子的我们来说，无疑是个好消息。

帕特里克·亨利出生的三年后，我们有了第二个儿子，杰西。又过了四年，我们的第三个儿子，卡梅隆出世了。三个孩子各有各的不同，各有各的好。

感谢上苍，我想我们终于走出了帕特里克·亨利的阴影。他很小就经&shy;历了五个手术，在这个世界上，比别人一辈子经&shy;历得都多了。我们必须全副武装，接受挑战，好好活着。我们觉得我们自己和帕特里克·亨利都好极了。然后我们发现他还要接受一个手术。

帕特里克·亨利

十岁的时候，我做了最后一个手术。是在背部，因为我患有脊柱侧凸。从后面看时，脊椎骨从上到下应该是一条完美的直线。但我的脊柱往左右弯曲，形成一个“S”形。我的问题在于我得一直坐着，由于没有髋关节，我实际上是靠脊柱坐着。脊柱侧凸引起了一些疼痛，但并不是我各种经&shy;历中疼得最厉害的，所以我觉得我能一直就这么忍着。但是医生说这种情况正日益恶化，如果我不做手术的话，会变得非常严重，以至于影响我的肺功能，我可能会不能呼吸。显然，这已经&shy;很严重了。但当爸爸告诉我，它还可能让我不能坐着弹钢琴的时候，我真的想接受这个手术。

我对这个手术的另一个效果特别兴奋——让自己变得高一点儿。医生说手术后，当我的脊柱变得直一些，我能长高四英寸。那样我就刚好四英尺高了。为什么那时这对我很重要呢？因为我喜欢去游乐场乘坐那些娱乐项目；坐在上面，自己能像阵风一样，疾驰而过。但是很多项目都不让我玩，因为我不够高。比如，你得至少四十八英寸高才能乘坐“六旗肯塔基王国”或是“国王岛”的过山车。这多出的四英寸对我来说意味着全世界，我已经&shy;迫不及待了。

这可能会让一些人感到惊讶，我胆子也有点儿太大了，或是，那些游乐场竟然允许我玩那些游乐项目。乘坐那些不怎么吓人的项目一直都没问题，因为没有身高的要求。它们所需要的就是我能够做到位子上，系上安全带。爸爸会为我做这些，没问题。对于大型过山车，我一直想体会下坡时快速冲下来的那种感觉，还有转圈时头朝下、脚在上的感受，特别是坐在第一排。我一直以为那是不可能的，因为我太矮了，但修复脊柱可以最终扫除这个障碍&shy;。

一月的一个寒冷的下雪天，爸爸妈妈开车带我去医院了。我们到得挺早，对我来说最糟糕的是，由于麻醉的需要，手术前很长一段时间都不能吃东西。我觉得除了音乐之外，我最喜欢吃东西了。爸爸妈妈是知道的。（爸爸说就没有我不爱吃的。其实也不是，我不喜欢玉米坚果、蛋蜜乳、麦片粥，还有沙丁鱼。但除了这些，来者不拒。）我喜欢妈妈做的每一道菜，她太了不起了。我最喜欢“鸡肉全家福”。爸爸管它叫心脏杀手，但这东西特好吃。它是把蛋黄酱、芥末、欧芹和洋葱放在一起搅拌后，跟鸡肉、培根和奶酪裹在新月形的面团里。然后放进烤箱里烤，拿出来后再在上面加一些奶酪。我不是爱吃甜食，是很爱很爱吃甜食。只要是甜品，我就喜欢。

我们到医院后，妈妈看了看时间，然后说如果我们快一点，我能少吃一点儿东西，不会影响手术。所以她跑出去买了我喜欢吃的中餐。我尽量不吃太多，但美食总是让人难以抗拒。我对手术很紧张，但这毕竟能让我变得更好；我们就像是去医院野餐一样。

第二天早晨，他们在我脸上放了个面罩，当我吸气时，就闻到一股水果味儿。我正期待着那些手术后就能成真的美梦。很快，他们告诉我吸气、倒数之后，我就睡着了。当我再醒来的时候，什么也不记得。我就知道我好像被裹得牢牢的，不能动弹。还有就是，我特别渴。但护士说她们不能给我喝的，于是她们就拿了一小块冰，让我舔了舔。

为了让背部变直，医生在我的背部放入了两根钢条——这是个大手术。术后我在医院住了十天，前几天，基本就躺在床上听音乐。这是我记忆中第一次、也是唯一一次对什么都没胃口。随便吃两三口东西，比如鱼汤或是菜汤，就够了。（爸爸说我学会了一个新句子：“我吃饱了。”）实在太痛苦了，但我只要一想，恢复后我就能第一次体验过山车了，就觉得这一切都值得。

护士给了我一个止痛药的按钮。它连着细细的静脉滴注软管，软管从一个塑料输液袋里伸出来一直到我的胳膊里。妈妈说我需要时可以用它，但如果忍得住，就尽量别用。于是我尽量不按它。但是移动简直太痛苦了，而且我必须每个小时都·&shy;一次身，这样才能恢复得好，所以我按了几次那个按钮。后来护士告诉我，我肯定有很强的耐受性，因为其他做这种手术的病人，有时候得按个上百次。

第三天，工作人员让我起来，在轮椅上坐五分钟。我的恢复阶段开始了，练习“坐”是我的第一个任务。我知道这看上去没什么，但确实是一个严酷的考验。移动就很难，坐着简直更痛苦。疼痛从背后袭来，一直到我的腿，就像冲击波一样。第二天，要做五分钟“坐”的练习时，我假装得马上上厕所，这样就能躲过去，在床上躺着了。当护士把一个空空的床用便盆拿走的时候，妈妈就明白了我的目的，下次我的鬼点子就不能得逞了。

在整个住院过程中，我的父母都保证不让我一个人待着，他们和我的祖父母轮班。有一次，妈妈很抱歉地说，她得离开一小会儿。她告诉我，她不得不回家一趟，要不我的弟弟，杰西和卡梅隆，就不认识她了。

终于，在这最漫长的十天之后，出院的日子到了，我能回家了。但之前，我还得照个X光。我坐在轮椅上，这一路显得很长，比以前我去时显得长得多。我当时没输液，因为照完X光，我们就直接回家了。我到那儿时已经&shy;不好受了，然后照X光时，我还得坐在一个凳子上。那凳子没有靠背，也没有任何能让我倚着的东西。我生活中一直有这样或那样的疼痛，但那次是我经&shy;历中疼得最厉害的一次，就像匕首在脊柱上肆意乱划一样，从上到下，疼得要命。我真希望现在能带着那个按钮。最糟糕的是，妈妈知道我很疼。当她看见我从X光室坐着轮椅出来时，她哭得很厉害，哭得我心都碎了。

回家后，我终于可以坐在自己原&shy;来的轮椅上了，这让我舒服多了。医院轮椅的座位特别大，我的腿就被撑在座位上，不能动弹，而且还有点儿疼。坐在家里的轮椅上，我的腿能悬着，就没那么疼了。我应该每天尽可能长时间地在轮椅上坐着，所以妈妈给我坐着的时间计时，每天都让我比前一天再多坐一会儿。手术后的前六个月，我的身体不能做任何弯曲、转动或是爬行的动作。现在，我还是不能弯腰，或是大幅度地转身，因为我的后背有钢条。在钢条被植入之前，如果有什么东西掉在我的脚边上，我能弯腰把它捡起来。但现在，我只能够到膝盖。

我真想坐在轮椅上时，能觉得越来越舒服，这样就能多弹会儿钢琴。有时候，就算后背疼，我也告诉爸爸妈妈不怎么疼，这样他们就会让我多弹会儿。过了一会儿，疼痛就开始缓解了，也就意味着能再多弹会儿。几个星期来，我还是没什么食欲；后来有一天，爷爷给我带来个苹果馅饼，我都吃了。从那以后，我的胃口又回来了——甜品的力量啊。妈妈高兴极了，她喂我，给我做饭，每顿饭都让我吃个够，就像吃了这顿没下顿了似的。

在房子里关了几个月后，医生说我很快就能出来活动了。“妈妈，我能荡秋千吗？求求你了。”我恳求着。我喜欢在空中飞起来的感觉。

最后，她终于同意了。我一刻也等不了了。爷爷推我到后院，他和妈妈把我抱起来，放在秋千上。爷爷推我时，我抓着秋千荡了起来，和我想的一样，有趣极了。妈妈不想让我玩太久，很快就说该回屋吃午饭了。我求爷爷，就再推一次，他同意了。最后一次，一个用力的猛推，然后……&shy;

嘎吱！秋千一边的锁链断了。紧接着，我摔在地上，还没等他们抓住我，就顺着车道滚了下去。

大人们尖叫着跑过来。他们给我大概检查了一下，就直接把我抱上了车。我的后背看上去似乎没怎么伤着，但妈妈和爷爷担心这一摔会让钢条错位。他们想照个X光，确定一切没事。在去医院的路上，我意识到我的腿有点儿跳痛，而且开始肿起来。爷爷说话的声音听上去很紧张，他一直说抱歉，问我还好吗。我告诉他我没事，些许疼痛难不倒我。但我腿的状况越来越糟，后来妈妈一碰它，就疼得要命。在医院里，他们发现我的背部还好，但腿骨折了。

现在爷爷更自责了，他说他永远不能原&shy;谅自己。“让他上秋千前，我应该检查好锁链的。如果我检查了，就不会发生这样的事了。”他一直念叨着。但我告诉他，这不是他的错，我抱了抱他。锁链老化生锈，不知道什么时候会断掉——这可能发生在任何人的身上。

当然，我又得戴上石膏架，回到刚开始恢复时的样子。但这次，并不像背部手术后那么疼。我猜你会说，背部的手术让我对可能发生的任何事都做好了准备。妈妈会说那是隐藏在背后的赐福。没福气的是我接下来的八个星期都不能游泳了。我喜欢游泳，因为在水中我觉得身体特别轻盈。尽管我不能在地上行走，但在水中我能站立，像走一样前行。那阵子，爸爸带着?西和卡梅隆去游泳，却只能把我留下。虽然我有点儿不高兴，但也知道只能如此。不管怎么说，那几个礼拜也没那么糟，因为我还能弹琴。最后，当爷爷看见我一切都还好的时候，终于原&shy;谅了自己。

第二章（5）

爸爸

我们怎么应付呢？有时候，这并不容易，特别是当你觉得挑战已经&shy;结束了，可紧接着，它又在你眼前冒出来，虎视眈眈的，比如总是需要再做手术。也许它早就知道你的儿子饱受痛苦，而你却无能为力，或者，它早就知道他永远都不能看见，也不能走路甚至站立。

开始时，我们以为帕特里克·亨利的先天缺陷就是这些了——失明，以及行走、站立能力的丧失，直到医生试着让他的胳膊伸直，却感到有阻力。他还只是个小婴儿，哪来的阻力呢？起初，医生认为仅仅是肌肉方面的问题，只是一种反射现象，通过理疗让肌肉放松就好了。但很快，他们发现问题出在结构上。我们了解到帕特里克·亨利还患有翼状赘蹼综合征——膝部和肘部将永远处于挛缩状态。他关节和肌肉的形成方式不能修复。更重要的是，他永远都不能把胳膊伸直。

所以说，正当你觉得成功地应对了挑战时，又有别的事情冒出来，让你没法舒舒服服地松口气。或许你正想着这回将永远失去儿子——麻醉的反应让他缩回到一个你们根本无法进入的世界；或许那些不知道你们经&shy;历的人们会说你的坏话，或是大专家一副居高临下的姿态跟你说话；或许你永远都不知道你做的是不是足够，是不是正确。所有这些事都不容易对付，但你只能一路向前，带着只有付出才有回报的信念。

就算你感觉在困难面前，孤身一人，形单影只，你也要相信你并不孤单。因为上帝就在你身边。它从不在你认为应该或是你要求的时候出现，但是总在关键时刻解你所需。

尽你所能，改变你所能改变的

帕特里克·亨利

生活中，有些事情可以改善，但有些不能。对我来说，显然很多事情不能变得更好——比如，我永远都不能看见东西。但也有能改善的事，我很小就明白，要想有所改变，唯一的办法就是我们卷起袖子，竭尽所能，这包括那些手术和各种治疗。

我体会到当身处困境的时候，你必须振作起来，迎&shy;接挑战，继续向前，否则它们就会把你打倒，让你陷在原&shy;地。当我试着自己坐着轮椅，在家里转来转去，遇到了障碍&shy;——从狭窄&shy;的很难通过的门厅，到家里的各种家具，都阻碍&shy;着我，于是我就反复这样提醒着自己。

还有，当我和弟弟杰西还小的时候，我们会比赛。我本来可以说：“我不能跟你比，杰西。”然后决定不跟他竞争，因为他强壮、敏捷——这些我都不具备。但在某些方面我是可以和他比赛的，比如看&Euml;&shy;先打开车门，或是&Euml;&shy;先起床下地，结果有时候我还能赢，但要知道结果，我必须先尝试。

每学期，我直到开学很久才能拿到大学教材的音频软件。这真让人沮丧，我可以说我完成不了，我退出。但这样就无法达到我的目标。

因为我见过很多人，我注意到其实每个人最终都要面对他/她生活中的某种大挑战。但我也发现，由于存在着大大小小的问题，人们很难从舒服的温室里走出来，去面对它们，克服它们。通常，是因为害怕失败或是某种痛苦。如果你向恐惧屈服，你就永远不知道事情能变得多好。或者，如果你选择忽视、逃避问题，它可能会变得更糟。我脊柱侧凸和植入修复性义眼的经&shy;历就说明了这一点。

要改善我的身体残疾时，爸爸妈妈从不会放弃，所以我们一直前进着。每当我害怕时——不管是要重新再戴上支撑架，又要做另一个手术还是一次更痛苦的治疗——我要追求更好生活的梦想会帮我忍受痛苦，陪我渡过难关。我知道，任何事情，我都要坚持不断地尝试，除此之外，别无选择。

第三章（1）

追逐你的梦想，为梦想而活

世界上只有一种激情，那就是追求幸福。

——狄德罗

帕特里克·亨利

当我演奏音乐的时候，特别是那些古典乐章，世间万物都改变了。我感到音乐正穿过我的身体。它围绕着我，让我飘浮在上空，就像在水中游泳一样，感觉那么轻盈。演奏德彪西的《月光》时，尽管我不知道月光看起来是什么样子，但我想象着一个美丽的夜晚，微风阵阵。弹着弹着，我仿佛身临其境。

这辈子，我就想和音乐在一起。钢琴是我的最爱。我一直是个活得挺放松的孩子，记忆中唯一让我变得疯狂的就是由于某些原&shy;因不能弹钢琴的时候。

我知道，对于有些小孩来说，音乐课是一种压力。我见到的很多人都跟我说，他们的父母让他们练习弹钢琴或是其他的什么乐器。他们会说：“我常常一分一秒地熬到下课！”“哎，我恨那些还得接着上的课。”这让我觉得好笑，因为练习对我来说从不是负担，而是快乐。音乐是打开我生命的一把钥匙，越是和音乐在一起，我的生活就越丰富。

经&shy;常有人问我，我不能像其他的小朋友一样出去玩、做运动，我是否为失去这些而感到遗憾。其实，我没体会过，也就谈不上失去。我的弟弟杰西是个运动健将，棒球和橄榄球打得出名的好。他练习的时候，并不是在完成一项任务，而是在享受其中的快乐。我们都有自己的技能和天赋，而且我们每个人应该为自己能做到的事而感到骄傲，因为我们都能擅长做某种事情，最重要的是你热爱你正在从事的工作。

人们总想知道我是怎么开始弹钢琴的。我猜你会说偶然的可能性比较大，不是有意要学。其实，是爸爸让我走进了音乐的世界。

一切回到我还是个小婴儿的时候，有天妈妈出去了，我第一次和爸爸单独在一起。起初他觉得他肯定能应付。他的计划（爸爸总有个计划）是让我上床睡觉，然后他打开电视看球赛。像妈妈每天做的那样，爸爸喂我吃饭，给我换了尿布，然后给我穿上睡衣，想着一切正按计划进行。我应该挺高兴，对吗？饱饱的肚子，干净的尿布。

但不是。我开始高声尖叫起来。爸爸此前从没独自处理过这样的情况，因为都是妈妈哄我安静下来，然后一切照常。他刚当了爸爸，还不知道该怎么应付一个哭喊的孩子。于是他尝试了他能想到的妈妈会做的一切。他拿起瓶子，让我再喝点奶，但我不想喝。他检查了我的尿布，什么事也没有。他把我抱在膝盖上，上下颠动。他哼起曲子，给我唱歌。他把我抱到摇椅上，摇晃着。没一样管用。

爸爸抱着我，向后退退，又向前走走，时快时慢，这样反复着。可我还是哭喊个没完。这时，他决定干脆就把我放到床上。我安静了一下。然后他走出房间，关上了门。我哭得更大声了。爸爸那时已经&shy;烦了，我不能责怪他。

他没有一听见哭声就回来。他想，这是个意志的考验。最终，我哭累了，也就睡着了。但爸爸很快就感到内疚。如果这么大声地哭对身体有害怎么办，比如使血管破裂，或是损伤我的声带？他又坚持了一分钟，站在婴儿房门外，觉得我已经&shy;没劲了，其实我正缓口气、重整旗鼓。“好吧，你赢了。”他小声嘀咕着，把我从床上抱起来。重新又来一遍：抱在膝盖上颠动，哼曲子，唱歌，放在摇椅上摇晃，抱着溜达。

爸爸不是个很有耐心的人，那时候，还不如现在呢。我考验着他的底线。但他说当他看着我哭得气&acute;&shy;吁吁的，小脸红红的，尽管他头都炸了，也只感到对我深深的爱。于是他就接着抱着我溜达。

因为我一直哭，爸爸放弃了电视上的棒球比赛。他真希望妈妈在家，但他不敢给她打电话，他知道电话那头会没完没了。他会听见她说：“我就这一次大中午的让你自己陪我们的儿子在家，然后你不到一个小时就给我打电话，让我回家营救你……&shy;就为了你能看那倒霉的球赛？”

这时，爸爸已经&shy;是数着时间等妈妈回家了。他把我抱在膝盖上，盯着我，琢磨着我怎么能一直坚持着。就在这时，他看了眼钢琴。

他站起来，走到钢琴边上，把我的毯子放在钢琴顶上。我家的钢琴高高的，靠墙直立着。钢琴的顶端很窄&shy;，他就把我放那儿了，让我平躺在毯子上。爸爸现在承认这可能存在安全隐患。他确信如果妈妈看见他这样做，会拧断他的脖子。

他挪了挪我，让我更靠近墙，我看上去挺稳当，但还是撕心裂肺地哭着。你猜怎么着？爸爸本身就懂音乐，喜欢接受请求，他利落地坐下，开始弹催眠曲。嘣！音乐一响，我立刻就不哭了。爸爸吓了一跳。我特别安静，他起来看看我，确定我还&acute;&shy;着气。是的，我没事。他马上说了句谢天谢地，又弹了起来，这次显得欢快了很多。简直太神奇了！天上的天使可能正低头看着他，大声笑着说?“我知道那个笨家伙早晚能解决好。”

爸爸继续给我弹着琴，我仍然很安静地躺在钢琴顶上。弹到一个地方，他停下来，我就有点儿要动弹，于是他继续弹。似乎跟弹什么曲子没多大关系，只要弹着就行。什么都不能让我安静下来，为什么钢琴可以呢？从那天起，我们一直没法解答这个问题。也许是身下的震颤安抚了我；也许是声音本身，对我来说新鲜而有魔力。或者根本就很简单，比如我就是怕死？我想我们永远都猜不透。

第三章（2）

爸爸

从那儿以后，一到需要我临时照看孩子时，钢琴就像有魔力一样。很多年后，再回想这些，我想到我小时候也是很自然地就爱上了弹钢琴。那时，这种娱乐可以把我带到聚光灯下，获得我所渴望的众人的关注目光。现在，我意识到它还意味着更多——为帮助我带大一个特殊的孩子做好准备，一个很多方面都受了限制，却在音乐上有着无限潜力的孩子。

如果我不会弹钢琴，帕特里克·亨利能发现他的特殊才能吗？&Euml;&shy;知道呢？感谢上苍，答案无关紧要。但是，我经&shy;常琢磨，上帝很特别地把帕特里克·亨利送给我们，那么他的出生一定不仅仅是两个极为罕见的隐性基因的偶然结合。这还是个完美组合，让我能在他很小的时候把他带入钢琴的世界，反过来，我的儿子可以教我如何成长。

帕特里克·亨利

大约九个月大的时候，我能自己坐着了。于是爸爸就把我放在一个老式的木制高椅上，让我坐在钢琴旁边，看看我有什么反应。他料想我可能会喜欢拍打琴键。

跟爸爸想的一样，我特别喜欢按琴键。但我从不猛击它们。爸爸说我小心翼翼地、轻轻地敲着琴键，就像它们很容易破碎一样。爸爸让我尽情地弹着，我并没有很快就感到厌烦，这让他感到惊讶。而且正相反，每一个音符都深深地吸引着我。

从那天开始，之后的每一天，我都得弹会儿琴。我关于钢琴的最早的记忆，是不同的音符怎样让我联想到不同的声音。有些音符让我想起爸爸妈妈和爷爷奶奶，而有些让我想到小朋友的声音，还有些让我想起在外面听到的某个叔叔或阿姨的声音。

有一天，爸爸敲了一个琴键，我听着声音，找到了那个琴键，弹了一下，这让爸爸大吃一惊。可能运气好，蒙对了，他这么想着，因为我根本看不见键盘，也不能轻易地伸手够到它。于是爸爸又敲了一个琴键，据爸爸说，这回我不仅找对了琴键，还像一个音乐大师似的弹了一下。他反复地这样做，我总是能找对。我们这样玩了一会儿，我一点儿也不想停下来。当重复一个音符看上去已经&shy;没什么挑战性之后，爸爸开始从键盘的不同区域任意选择三个音符，我找到后，再弹给他。

我是怎么做到的呢？这些年来很多人都问我这个问题。我很自然地就做到了，就像蹒跚学步的孩子迈出他们的第一步一样。他们怎么知道如何掌握好平衡，站直，然后一只脚放到另一只脚前面呢？他们就凭着感觉那样做了。

爸爸喜欢解答问题，他总是试着找出问题的答案。他告诉我，他坐在那儿，闭上眼睛，想象自己是一个带着尿布的孩子，在看不见别人先弹了一下的情况下，他怎么在钢琴上找到正确的音符？即便知道了是哪个音符，他又怎么才能记住这些琴键都在哪儿？他知道我敲击琴键时，并不是随便弹的，而是经&shy;过考虑，有目的地去弹某一个键。在九个月大时，我就能认真地思考了，全神贯注地想着音调。爸爸估计我还有了某种与空间关联的理解力，所以我听见某一个琴键的声音后，能够判断出它是在我的左边，还是右边，还有大概离我有多远。也许是吧。

我的父母也对我能够弹对听到的次数感到惊讶。我不仅能确定琴键的位置，还能准确地弹出听到了几下这个键的声音。当爸爸一次、两次、三次、四次连续地弹着同一个琴键时，我能一次不落地重复出来。当他随便地弹几个不同的琴键时，我也能正确地重复。

我特别喜欢这个“找音符”的游戏，而且我每次找对后都很兴奋。爸爸对这一点也不理解——他还没告诉我，也没欢呼称赞，我怎么就知道弹对了呢？我就是知道我弹的是那个音符。过了一段时间，我想爸爸放弃了寻找这些问题的答案，接受上帝给了我极好的天赋的事实。

第三章（3）

爸爸

我喜欢和儿子一起弹琴，特别是我们一起玩“找音符”的游戏。本来，这种情况我根本想都不敢想，但一切就这样发生了，我享受着和儿子在一起的满足感，我们的宝贝，一个带着太多缺陷、永远不能被看做正常人的孩子。正常？感谢上帝，我的儿子除了所谓的“正常”，无所不能。

他各方面的天赋都很了不起，所以我想我不该对帕特里克·亨利很快就学会了跟着我弹音符而感到惊讶。这么小的年纪，通过耳朵识别来弹琴会有什么极限吗？我决定研究研究。每天，听和弹的练习都会增加，同时也变得更具挑战性。这样练习了几个月，不到两岁时，我们就能一起弹奏和谐的旋律了。我拉&shy;小提琴的时候，帕特里克·亨利可以弹着钢琴为我伴奏。我把录音机放在钢琴旁边，他会跟着录音的播放弹起《芝麻街》。

我喜欢在有客人的时候让他也在场。我跟他说，弹一段《小星星》或者《你是我的阳光》，他能出色地完成。我的胸脯就挺得高高的，感到十分骄傲，尽管我不该那样。因为这一切并不是我的功劳，我还没那么大能耐教出这样一个两岁的学生。我所做的就是让他接触钢琴，然后教他一些基础知识。之后，都是帕特里克·亨利自己完成的。

现在，帕特里克·亨利为观众演奏完钢琴之后，他们肯定会对他能弹奏和演唱这么多不同风格的曲子而感到震惊——古典片断、当代音乐、乡村派、西方音乐，你尽管说。我担心很多听众把我想成那种懂音乐的父亲，成天想着把自己失明的孩子制造成下一个雷·查尔斯，史蒂夫·旺德，或是罗尼·米萨普。事实上，情况正相反。

我和太太打扫房间或是在后院干活时，我的儿子能自己在钢琴边弹上几个小时。我们房里安着监听器，所以我们在外面干着活时，也能听到他在房间里快乐地弹着琴。他从不停下来歇一会儿，或是想知道我们在哪儿。帕特里克·亨利弹琴时，简直身处另一个世界。

事实上，让他离开钢琴都成了项艰巨的任务。他还是个小孩子，所以要求很多。他常常对自己一个人弹琴感到不满足，坚持让我和他一起弹。我想在某种更深的层面上，他知道我也渴望这样，并且跟他一样，从中收获良多。这是我们两个人的棒球游戏，一投一接，爸爸和儿子彼此分享着快乐。我们永远不能一起玩橄榄球，打高尔夫，或是任何我向往的运动项目，但这都没关系，因为上帝做了另一番安排——一个比我能想象到的任何场景都更伟大、更美妙的版本。我相信，这些才是我会拉&shy;小提琴、弹钢琴、弹吉他、吹小号，并且在大学主修了音乐专业的真正原&shy;因。我在为扮演好人生中最重要的角色而做好一切准备。

因此，钢琴成了一种生活方式。帕特里克·亨利一天都不错过，除非我们出去，到了一个没有乐器的地方。就算那样，他还很可能带着他的玩具键盘。

第四章（1）

成为一个让妈妈骄傲的你

我总是给我妈带来很多麻烦，

但我觉得她乐在其中。

——马克·吐温

帕特里克·亨利

我什么时候第一次意识到我和别人不同？第一次产生这种模糊的概念还是在我很小的时候，可能还没到蹒跚学步的年龄。

人们喜欢抱着我，而我会用手摸着他们。我注意到他们的眼睛是柔软的，摸的时候会来回颤动。可我的眼睛是硬的，而且不管什么时候，总是一动不动。但那时，我还会摸爸爸的胡子，摸上去感觉毛茸茸的，很粗糙，和我柔软的小脸蛋很不一样——和我弟弟们的脸也不一样。而且确定的是，爸爸妈妈对待我和其他任何人没什么差别。于是我就认为大人和小孩不一样，而我们每个人也都是不同的。

那时候，我以为每个人都要挣扎着才能站起来——就像我一样，人们不能自己完成站立——也没人能走路。我不知道那时我是不是真的明白走路是什么。当你看不见东西、年龄又特别小的时候，你的世界很渺小，而且很难想象你自己以外的生活面貌。但我稍微大一点之后，我可能开始琢磨别人是怎么把我抱起来，然后抱着我，或是给我拿东西。他们肯定能做一些我做不到的事。渐渐地，我开始意识到我和别人很不一样，而且有“特殊需要”，因为我不能走路。当我真正意识到这一点时，我下定决心，要尽我所能，减少自己和别人的不同。

首先我得想办法自己站起来。如果妈妈或爸爸让我倚着什么东西，比如咖啡桌，我就能站一小会儿。我的膝盖和胳膊肘一样，不能伸展。因为我的膝盖总是弯曲的，我一直是半坐着的姿势，所以如果后面没有东西支撑着我，我就会向后倒。

能自己站着是我的目标，但不管我多努力，都没法完成。后来我发现，当我戴上臀部和腿部支撑架时就会好一点儿。支撑架有一个很沉的金属底座和一个立脚点，当它拉&shy;伸我的膝盖，要把它们拉&shy;直时，可以从后面支撑住我。爸爸现在把它们比作中世纪的拷问刑架——有人一转手柄，它就拉&shy;伸你的身体。支撑架很不舒服，我的父母不想让我经&shy;常戴着它，因为它们似乎并不能真的拉&shy;直我的身体。（因为我没有髋关节，所以臀部的支撑架并不能让其他的关节更好地发挥作用；腿部的支撑架对我的膝盖似乎也没什么持续的效果。）但当我发现它们可以给我足够的支撑，让我能自己站着时，我便不介意常常戴上它们。

妈妈说我觉得这样特别酷（“嘿，看我！”）。但事实是，支撑架的底座和立脚点就相当于咖啡桌那样的东西，能够防止我向后摔倒。当我明白这一点时，就再也不那么渴望戴上支撑架了。现在，没有某种支撑，我仍然不能自己站立。

突破性的改变是我四岁的时候——我有了一把轮椅。有些人可能会想，我一定感觉糟透了，要在这张椅子上过一辈子。但我没有，我喜欢它。我现在能像其他人一样走来走去了，除此之外，我还拥有一把别人没有的漂亮“坐骑”。但是我养成了个坏毛病，我喜欢把手放在轮椅的轱辘上，在行动的时候，感受轮子的转动，胶皮轻轻地擦过我的皮肤。“不许那样，帕特里克·亨利。”妈妈警告我，但我没听。这能有什么害处呢？有一天，保姆推着我和两岁的杰西比赛，她推得很快。我们赢了，但倒霉的是我的手被擦伤了。哎哟！它们伤得很严重，需要包扎。从那以后，我明白了为什么不该把手放在轮子上。

有好几次我都问爸爸妈妈：“为什么我不能像其他人一样走路？”我不是烦恼，而是好奇。

妈妈会说：“上帝把每个人都造得不一样，而他把你造成这个样子。”他们也告诉我，虽然其他人会走路，但他们不会像我一样弹钢琴。听上去就好像上帝有一大盒子的本领，当你出生的时候，他把它们拿出来，分发给你。

我相信了他们的说法，这听上去非常合理。但如果我这样说：“好吧，我不能走路，没什么大不了的。”我已经&shy;体会过，有时候会造成别人的混淆或是误解。有些人可能会认为我不在乎能不能走路，或者认为我在逃避现实。其实我在乎，非常在乎。如果上帝告诉我：“帕特里克·亨利，你愿意今天开始走路吗？”我会立刻说我愿意。我相信大多数坐轮椅的人都恨不得脱离轮椅，完全靠自己生活。但老想着你不能走路这个事实，什么用也没有。所以你只能尽量不去想它，让它变得不那么重要，我就是这么做的。

但除此之外，我还寻找着上帝跟我们交换的东西，比如我弹钢琴的本领。还有一个好处是我不愿意放弃的。我喜欢触摸别人，也喜欢被别人触摸，被别人领着、抱着。因为我不能走路，所以每个人都有理由为了某些原&shy;因总得接触着我，特别是我小的时候。对于我来说，这很重要。

小时候，我知道大人是那些抱起我、拥抱我并且不介意我触摸他们的人。也?他们喂我吃饭，知道我喜欢吃多少。和我同龄的孩子们会介意我的特殊需要，如果我跟不上他们，糟糕——他们就走开了。于是我很快就决定，在我的世界里，大人是我友谊伙伴的选择。但由于我总是和大人在一起，奶奶担心我不知道怎么和同龄人相处。她跟妈妈说，我需要上托儿所。

妈妈对这个主意不怎么感兴趣。她以前也有过这样的想法，尝试白天找个好点的地方照顾我，但从没成功过。似乎没有地方愿意接受一个失明又肢体残疾的儿童。但这次，她很幸运。韦斯利社区活动中心说，他们的日托所会接收我，没问题。那时正是我蹒跚学步的年龄。

第一天，妈妈带我到那个活动中心，把我送下车。更确切地说，她是努力地让自己离开的——她说实际上工作人员不得不推着她的后背让她上车离开那儿。上班的路上，她哭了一道，那一整天都担心着我可能出现什么可怕的事。事实上，她根本不需要担心，我过得很快乐。我明白我去那儿的目的是和其他小朋友在一起，但起初并没实现这样的效果。早上，娜奥米小姐和杰拉&shy;尔丁小姐端来了早餐，然后两个人轮流陪着我，直到中午。之后丽塔小姐和洛伊斯小姐进来，备好了午饭，又和前两个人一样陪着我。后来又有贝蒂小姐、露比小姐、盖文女士、贝丝小姐再加上主管爱妮妲小姐。下午五点，正好妈妈快回来之前，丽塔小姐抱着我休息。真是太好了，我迫不及待地等着第二天再去，因为，就像爸爸说的，我被一群慈爱的老奶奶宠坏了。

第四章（2）

过了一阵子，我结识了日托所的一些小朋友。我把他们当做我的朋友，尽管通常我们只一起玩小组活动。其他的时候，我往往爱做自己的事情。

在活动中心，有一个小的电子键盘，我很喜欢玩它。有一天，我正玩的时候，一个小朋友过来坐在我旁边的地上。“帕特里克·亨利，”她说，“你知道你是个盲人吗？”

我当时并没真正地想过这个问题，于是我说：“不，我不知道。”然后我朋友又问，我是否知道自己为什么是个盲人。

我想了一下，“不知道。”

“因为你天生就这样。”

“哦。”我说了一句，然后接着玩那个电子键盘。

我知道自己是个盲人吗？那时，我可能还不知道“盲人”这个词是什么意思。我知道自己看不见吗？这并不容易回答，因为我从没看见过任何东西，所以就不知道看不见的是什么。但我知道我生下来就没有眼睛，将来会植入一对人工眼球，以便看上去更像我的父母。

小朋友或是大人问我关于盲人的问题时，我往往会是一副满不在乎的表情。我对这个问题并没有什么情绪上的抵触；盲人就是盲人啊。妈妈说学校的辅导老师很担心，我这种对失明无动于衷的态度可能意味着我不能接受甚至是抗拒这个事实。辅导老师想给我做一些辅导，了解我的真实感受，帮我走出这种状态，并且他们希望父母不在场，单独和我交流。但爸爸妈妈担心，这样会帮了倒忙，过多地谈论我的缺陷可能会让我相信自己有什么地方不对劲，这样我会开始对自己感到遗憾，做事情时会开始找借口。所以，他们没同意给我做辅导。

妈妈知道别人的态度，特别是那些好心人，对我会有多大影响。有一次，我去看几个朋友，他们不知道我自己能做多少事情，于是他们什么事都不让我自己动手。我感觉很好，回家后，我想继续享受。于是，第二天早晨，当该做那些平时能够自己完成、不会出现任何问题的事情时，比如从床上起来到轮椅上，我开始哀诉我做不了，因为我是个残疾人。妈妈一跺脚，态度很坚决，很快就打消了我这个念头。“帕特里克·亨利，我知道你能完成，”妈妈说，“所以闭嘴，别抱怨了，赶紧动弹。”我很高兴她那么做了。

人们问我，你心灵的眼睛，到底看见了些什么？这很难解释，很难讲明白。设想尝试用你的胳膊肘看东西。如果你试了，你就会发现你什么也看不见，这就跟我的情况差不多。

人们问我，没有眼睛是不是就像闭着眼睛过一辈子。“一切都是黑暗的吗？”他们会问。我不知道黑暗是什么。这听上去一定挺奇怪吧。但要想明白黑暗，你就得体会光明，我没有一点儿线索。我能理解所有这些词在概念上的解释——我知道黑暗和光明是相反的，黑暗发生在夜里，而阳光出现在白天，它们是我感知不了的东西，但仅此而已。我甚至不知道阴暗和影子长什么样子，颜色就更别提了。所以，我想最佳答案是，我心灵的眼睛，什么也看不见。但是，我能体会。

我怎么处理信息，或是知道事物是不同还是相同呢？爸爸在这方面给了我不少帮助，他为我做模型。我不能用双臂围绕着汽车去感觉它。我只能感受它的某些部分，比如折叠车篷、挡板、保险杠、车顶，可仅仅这样我还是不知道汽车长什么样子，但手中能拿着一个六英寸的模型就大不一样了。一头奶牛、一只大象，或是一匹马，都可以通过这个办法来感受。一旦我让自己熟悉了一个东西的微型版，我就能想象它扩大了成百上千倍之后是什么样子。

抚摸实物是很有帮助的。如果我有一个犀牛的塑料模型，我能知道它的形状是什么样子的。但是在真正感受到它粗糙的毛皮，或是另一种类似动物的毛皮之前，我关于它的信息还是少得可怜。

我怎么产生记忆呢？我感受它们，以一种可能跟有视力的人极为相似的方式，除了我对发生的事情没有任何的视觉图像。视觉记忆是可视人群的高级优先权；我知道当我的父母清楚地看见一些事情时，在他们的记忆里，会形成一定的&raquo;&shy;面，就像拍照一样，日后可以回忆，可以再看到那些&raquo;&shy;面，这样他们就能很好地记住。但是其他的感官也一直被利用着，不管你有没有视力。如果你闻到一个热狗的味道，但是你还没看见它，有人问你这是什么，你通过记忆也会知道是个热狗。你会产生某种感觉，并把它解释为“热狗”。也许你还会把那个热狗和某个时间、某个地点、某种经&shy;历联系起来——去年夏天的一场棒球比赛上吃的。我也是一样。由于没有视觉记忆，我想我依赖其他感官获得的记忆，可能比有视力的人同等情况下更敏感、更详细，尽管我没办法确定。

当我进入公立学校，开始上启蒙课时，我的与众不同事实上成了件挺好的事儿。所有的同学都想成为我的助手，帮忙推着我，保证我的每一种需要。终于，老师不得?制作一张表，安排好每天由&Euml;&shy;来帮助我。当老师让我们围坐一圈，给我们朗读时，每个人都想挨着我，结果大家都疯狂地抢位置。于是老师又不得不再做一个表，安排好&Euml;&shy;在什么时候坐在我旁边。起初，我喜欢所有的这些关注。但后来，当我开始意识到为什么我会有这么多的关注时，相反地，我就不喜欢这样了，因为我不想被大家看做这么与众不同。

尽管我还是喜欢跟大人和我的弟弟们在一起，可随着我进入学龄阶段，被同龄的小朋友们接受对我来说越来越重要了。我的父母主张我上学。在学校里，到处都是帮助我的同学，方方面面都有，这样我上学就变得很可行，我还参加了所有我能够参与的活动，从仪仗乐队到学生舞会。但不管你做什么，不管别人多么欢迎&shy;你的加入，事实是，如果你是“特殊的”，你就永远不能跟其他的人一样。不过，最终我意识到，这没关系。当我在音乐和舞台上开始被人们关注时，我作为一种与以往不同的“特殊”被认可，这是我想要的那种关注。有了这种经&shy;历，我能忘掉其他的那些感觉了。

第四章（3）

爸爸

我儿子知道他看不见。但我不确定他确切地知道那意味着什么，特别是它可能涉及“看得见”这种概念，因为他从没看见过任何东西，所以就没有参照点。他的站立和行走也是一样。我认为没有一个非常明确的、明显的点，让他能够突然意识到，因为他看不见，所以与众不同。不管是对是错，我和我的太太，对待帕特里克·亨利就像对待其他的孩子一样，包括我们另外的两个儿子。当然，我们会跟他解释我们为什么做这些事情，为什么带他去看修复眼睛的专家，佩戴矫正器，去治疗专家那儿做特殊的练习，去制作胳膊和腿的支撑架，去找外科医生做这么多的手术，等等等等。我觉得我们处理这些事情就跟“正常”孩子的家长跟他们解释戴牙套或配眼镜的需要一样。这些事情只不过是需要去完成，就像我们做家长的喜欢说：“为了你好。”

我想会有这么一个时机，我们要和帕特里克·亨利进行一场重要的交谈，谈谈关于他的问题，类似于你们跟孩子讲解基本的性知识。但是对于帕特里克·亨利来说，还没有发生什么事情让我们要这么做。也许正是因为这样，他小时候才没有过多地注意他的身体情况，也没老琢磨着他的身体限制。

当其他同龄的孩子们开始学习阅读和写字时，帕特里克·亨利的失明终于浮出水面，成了最重要的问题——我们的儿子也该学习读写了。但是他不能按照他们的方法来学习。他得用靠指尖能感觉到的编码点。唯一一种他用笔进行的真正意义上的书写是他的签名。我必须帮他把笔准确地放在签名栏上，然后告诉他有多大的地方可以写他的名字。有些东西你签字时必须把你的签名缩在一个很小的空间里，比如一份政府文件，而有些东西签名的空间很大。

帕特里克·亨利

我的父母跟我解释说，我不会像班上其他的小朋友那样学习读写。“没关系，”我说，“我更愿意弹钢琴。”可惜这并不是他们要告诉我的。我还是得学，但我学习的方法被称为盲文。

我讨厌非得学盲文，我看不到它和现实的关联性。它只是一群凸起的小点，什么意义也没有，而且它还占用了我本来可以用来弹钢琴的时间。于是为了让盲文学习显得更有意思，更像某种家庭活动，我的父母决定他们在家和我一道学习。

学习盲文有几种不同的方法。在一级系统中，你会学到二十六个字母在盲文中的表现方法，然后像有视力的人使用罗马字母一样使用它们。字母由一到六个凸点按不同的组合，以网格的形式表达。在一级系统里，如果你想写“and”这个词，你就要用字母“a”、“n”、“d”的盲文：。我和我的父母从这个方法入手，开始时，爸爸对整件事很投入，很卖力。一级系统是比较慢的方法，但也比较容易学，因为你所要掌握的就是学会二十六个字母。

过了一阵子，随着学习的进展，我们开始学习比较常用的盲文二级系统了。你仍然得学会字母，但比如像“and”这样的词，就不用把三个不同的字母放在一起，而是只用一个盲文文字，叫做缩写——一种特殊的凸点设计。这样，“and”这个词就写为。同样地，像“can”、“the”、“go”、“do”、“that”和其他一些常用的词，也都是这样的写法。

一旦你熟悉了方法、入了门，二级盲文会比较快，但除了学习二十六个字母，你还得学会大约二百五十个缩写。这太复杂了，而且我们在家用来学习的材料，对很少用到盲文的我父母来说并不怎么容易，他们觉得不好理解。爸爸不喜欢二级系统，我听见他跟妈妈抱怨。我开始比他们学得快了，因为在学校我有个盲文老师，内蒂·伍尔夫小姐。不过我是花了一段时间才开始有进步的。

我仍然很顽固，所以在初期，我想了个办法来摆脱内蒂小姐。她让我用盲文朗读苏斯博士的《戴帽子的猫》，这是我最喜欢的书之一。爷爷给我读过好多遍，内容我都记得。所以当她把书给我，·&shy;开第一页时，我就假装我在读。我用手指快速地摸着凸点，却凭记忆背着书的内容，然后我·&shy;到下一页。我一点儿也没出错，但我刚“读”了几页，她就明白了是怎么回事。现在回想，可能是我“读”得太快了，比读盲文应有的速度快太多了。

“帕特里克·亨利，”内蒂小姐严厉地说，“你应该读书上的文字，而不是通过记忆告诉我这是个什么故事。这样对你没有丝毫的帮助。”

我也看不到学习盲文对我有什么帮助，但是我被打败了。我知道只能服从安排，开始认真地学习这个东西。但我并没放弃暗中搞破坏的主意。我很善于跟大人打交道，每次想改变个话题，总是能成功，我想这对内蒂小姐应该也管用。于是，当她跟我讲清楚日常课程的详细安排，准备上课时，我开始问问题，希望我们的课能沿着一条长长的、不同的路径发展。

“内蒂小姐，&Euml;&shy;发明的盲文？”

“个体系最初是一个军人发明的，他叫查尔斯·巴比尔，是十九世纪初法国军队的一个上尉。他把它叫做‘黑夜书写’，它本来是让士兵能够在不说话，夜间没有光亮的情况下，传递信息。”

“那为什么不把盲文的名字定为巴比尔呢？”

“巴比尔先生的体系太复杂了，军队拒绝使用。如果不是路易斯·布莱叶及时发现了它，并将其完善，这个系统就已经&shy;消失了。”（布莱叶：英文Braille，即盲文的意思。）

我已经&shy;准备好了下一个问题，但这时她说：“现在，帕特里克·亨利，我们该开始今天的课程了。如果你感兴趣，我们可以在讲完课后，继续讲讲路易斯·布莱叶发明盲文的历史。”

妈妈说我每天回家都抱怨着：“内蒂小姐，那个老坏蛋。”这让我的父母感到奇怪，对上课的情况也有点紧张，于是他们去学校见她。他们互相介绍后，爸爸笑了，因为对他来说，她是位很好的女士。而更好的是，她总领先我一步，我在她面前无法施展任何转移注意力的牵制战术。我又被打败了。

我一开始用心，学习马上就进展得快了。另外，加上内蒂小姐用一种很灵活的教学方法使我的学习步入了正轨。我们开始使用卡片，有点儿像香味刮刮卡。她给我一张卡片，然后我用手指认读凸点，告诉她我读到的是什么。比如“红色”这个词，一种颜色，对我来说当然没有任何意义。但我可以刮开这张卡片，就会闻到一阵樱桃的香味。这让我感觉“红色”这个词跟某种真实的事物产生了关联，某种存在于我看不见的世界中，但确实是红色的东西。我们按照同样的方法学习“黄色”，闻上去像菠萝的味道；还有绿色，闻起来是薄荷味。我喜欢这个方法，总是玩不腻。

第四章（4）

爸爸

面对帕特里克·亨利，只要能让他的生活更好，我和帕特里夏做什么都行。这包括我们尝试学习盲文。人们认为这很重要，同样地，如果家庭中有个失聪的孩子，家里人就应该要学习手语。有人告诉我们说，不能单独依赖学校的课程来教他，也不能只抱着他需要学的态度，和他一起在家里学习是同等重要的。还有像用盲文互相留便条这些实际的问题。我们了解得越多，就越觉得如果我们不学习盲文，就成了粗心大意的家长。

我们从芝加哥哈德利盲人学校的一些材料开始学起，学习ABC字母，即盲文一级基础。这对于他们都很难，但对我和帕特里夏来说更是难上加难，因为我们有视觉。我们得知，用眼睛阅读和用触觉阅读，是通过人脑的同一部分实现的，所以当你习惯于看着文字阅读，而要开始尝试只通过触摸来阅读时，你会犯糊涂。帕特里克·亨利没有这个问题，所以他比我们学得快得多。这个打击有点讽刺，因为我们本应该是一直给他提供帮助的人。

我和帕特里夏努力着，我们互相提醒，没有努力和毅力就干不成大事。于是，我们坚持不懈地学着，却被儿子越落越远，特别是他在启蒙班上跟内蒂·伍尔夫学到了很多之后。她是个很棒的老师，非常适合帕特里克·亨利。随着课程的进展，他学习进步很快，终于把我们俩落在迷茫的荒漠中。那时，我看不出还有什么理由让自己接着受折磨，于是我认输了。帕特里夏坚持的时间长一点，不过那时候什么事都是她比较能坚持。

帕特里克·亨利

我感觉到妈妈不得不去应付那些不够友善的人。人们对我会有些主观臆断。我会听见他们当着我的面说一些事情，就好像我不在场，或是我听不懂他们说的人是我。现在这种情况还会发生，不过也没什么大不了的。记得有一次，我跟观众们讲完话后，唱了一首歌，掌声雷动，博得全场喝彩。这时，有个人走过来，就站在我前面，然后他问爸爸：“他多大了？”因为习惯了这种“礼遇”，我的父母已经&shy;可以比较妥善地应对了。他们简单地把话题一转，说道：“让我们问他吧。”

当然，我不知道，但是的确人们有时候会盯着我看，尽管爸爸或妈妈就站在我旁边。但也不是所有的这种遭遇都是讨厌的冒犯。小朋友们有时对我会有不一样的反应，而且有些很滑稽。有一天，我们去看一场球赛，有个小孩走过来，离我特别近；有一阵，我们几乎鼻子贴鼻子了。然后他向后退了一点儿，但仍然盯着我。爸爸忍不住了，正要说点儿什么，那个小孩不假思索地说：“他的头发怎么了？”我和爸爸都笑了。

有时候，会有这种经&shy;历，人们根本不知道该怎么应对我的残疾。我知道这个世界上万事都有规则，人们会照章办事，但我觉得有时，这种照章办事的情况有点儿太过了。我说过，我喜欢乘坐游乐园的那些惊险飞车项目，但是，这些项目要求你必须具备一定的身高。我做了背部手术之后，知道自己已经&shy;够乘坐那个项目的高度了，它要求至少四十八英寸高，而且，我还是跟爸爸一起乘坐。但当我和爸爸去排队坐过山车时，他们不让我们坐。于是爸爸直接带我到管理处的办公室，想解释一下我的情况，但是他们根本不知道该拿我怎么办。爸爸态度很坚决。“如果你不相信他够高，我们可以量一下。”他说。

测量我的身高并不是件容易的事。爸爸让我平躺在地上，尽量地把我的身体拉&shy;直。他们拿来个卷尺，从头顶到脚尖，我刚好四十八英寸。这样，他们才允许我上了过山车。

公平地说，我们也遇到了无数和蔼可亲的人，他们就像对其他的人一样对待我。令人欣慰的是，这样的人是大多数：路易斯维尔大学仪仗乐队主任，格雷格·拜恩博士；仪仗乐队的队员们；为我家重新装修的电视节目“改头换面：家庭版”的全体工作人员；邀请我们去演讲和表演的人们；我们出去购物时在商店里遇到的人们；音乐家、老师、医学专家，还有很多。这些人明白，我跟他们更多的是相同，而不是不同。我喜欢被接受，被当做一个有价值的人，而不是一个可怜的人。所以说，下次你见到一个你看着不同的人时，要反过来想想，寻找这个人所有和你相同的地方。

第四章（5）

爸爸

在帕特里克·亨利刚出生的那几个月，我还没有完全领会，作为父母，我们要去面对的许多挑战。而帕特里夏，却是从一开始就知道我们处境的艰辛。她也知道很可能她要独自面对和解决这些问题，或者，最好能拽着我和她一起前进。

我们一适应了有帕特里克·亨利的日子，我很快就回到了自己原&shy;来的生活方式。我的生活态度是，一切都会很好，而且我在或不在都会很好。我一个礼拜打两天垒球，一个晚上打保龄，另一个晚上打篮球，每隔一个礼拜的星期五在外面住。这些是我安排好的活动。我还得有些空闲时间，去做那些一直想做的事。如果你粗略地计算一下，很容易就发现，除去工作和业余活动，我不常在家。但是要在家里照顾好一个像帕特里克·亨利这样的孩子，我怎么可能还这么无忧无虑呢？答案是，有帕特里夏。妈妈做着所有的事。除此之外，她还相信我会是一个好爸爸，一个在这方面确实很在意，尽管方式上还不太成熟的父亲。

让人宽慰的是，至少有时候我感觉还像个负责任的父亲。帕特里克·亨利还是个婴儿时，我最喜欢的就是抱着他躺在沙发上小睡。你总是想抱着他。我躺在沙发上，看着电视，两手抱着帕特里克·亨利，让他小脸儿朝下地躺在我胸前。这是我能想象到的对我来说最好的姿势了。每当这时，帕特里克·亨利没有失明或残疾，他只是躺在我胸前的我的儿子。

从大概两岁以后，每天我们把他从托儿所接回来，帕特里夏开始准备晚餐时，帕特里克·亨利会拿着他的玩具筐玩玩具。他每次拿出一个玩具，跟每个玩具都玩上几分钟，然后把它放在旁边。当玩具筐空了，他就把它顶在脑袋上，满屋子找起来。我们一起吃饭，然后他洗个澡，再玩一会儿，读会儿书，睡觉前听听录音带。他真的是个很棒的孩子。当然，当我对此发表评论时，帕特里夏会点点头，一副那样的表情，好像在说：“跟你想的一样。”

我们知道有些父亲，看见孩子生下来有缺陷，就离开了他们的妻子。那些男人应付不了有个不完整的孩子，而且他们不想费力气抚养他。相对来说，由于我一直没有逃避或离开，你可以说我看上去不错了。当然，这是针对所有人的最低标准。回首往事，我顶多就是没有逃跑，对此，我无法感到丝毫的骄傲。

帕特里夏大多时候都会任我所想、如我所愿、由我来去自如，除了一次——克尔维特跑车。

那是1998年，我们已经&shy;有了三个小男孩，其中一个还戴着尿布，而帕特里克·亨利已经&shy;十岁了。但他每天的活动仍然需要大量的帮助，特别是在他的背部手术之后。可不知怎么地，我认定这是完成人生梦想的最好时机，买一辆1984款的克尔维特——唯一我能买得起的款式。事实上，我们还是支付不了——我用了第二次按揭抵押贷款，而且刷光了信用卡额度，才刚刚够。但一个跟我一块儿打高尔夫的老兄帮我打消了愧疚之感。他告诉我说，你就活这一辈子，所以你最好抓住能抓住的一切。

我的“维特”是C-4系列的第一款。永远不要买某个系列的第一款，因为会有太多的漏洞需要完善，而我的维特就一直出现问题。似乎伴随这辆漂亮的坐骑而来的，还不仅仅是购买价格和高得惊人的保险费率，还有让人难以置信的维修账单。有一次我不得不让一个朋友载我回家，因为我去外面赛车，把变速器开爆了。帕特里夏一句话也没说，但她的脸色告诉我，她在生气。

我一个礼拜的七天里得有六个晚上不在家。现在写这些让我感到很惭愧，但那时，当她提出需要帮忙，或是恳求我在家的时候多一些，我就扔给她一句：“是你想要孩子，现在你有了，自己解决吧！”然后就开着我的克尔维特离开了。

尽管帕特里夏一直无私地奉献和努力着，可我的婚姻还是越来越糟，就快被毁了。我现在知道了，很多女人都愿意试着不断地解决事情，而很多男人当发觉事情有不好的迹象时，更愿意逃避离开。然后，等一切烟消云散了，男人才想回来。但是如果女人已经&shy;耗尽她的能力和毅力，无法再坚持下去，不得不退出了，那么事情就没有回转的余地了。她会离开，去追求应有的幸福。谢天谢地，帕特里夏还没迈出这一步。

饶有讽刺意味的是，尽管帕特里克·亨利需要帕特里夏付出太多，但我想也正是因为他，更多地把帕特里夏绑在了我们的婚姻上，让她能够坚持得长一些，而我才能这么幸运。帕特里克·亨利成了维系家庭稳定的一股力量。当她感到被打倒时，他给她力量，而在他身上，她看见了我的影子，尽管我自己并不知道。最终，她坚信，只要给予足够的时间，注入满满的爱，一切一定会浮出水面，渐渐地好起来。

最后，尽管我装着什么都看不见，尽量不面对现实，但还是慢慢意识到，我们需要一辆家用迷你客车。唯一能买得起的办法就?卖掉我的克尔维特。帕特里夏没说过一句话，但她所做的一切都在告诉我：要克尔维特，还是要家。

我记得那时候我又开始去教堂了，而且开始更多地祈祷上帝为我的生活指引方向。要注意你所祈祷的事，别祈祷那些没用的了，因为克尔维特时代注定要结束了。我卖掉了它，我们买了辆家用迷你小客车。那时，这真的打击了我的男子气概。但实际上，在我心底里，是为这一次而感到高兴的，因为我终于做了件正确的事。

我喜欢我所有的孩子。杰西是个很好的运动员，我喜欢去看他的比赛，看他出色的发挥。卡梅隆是个讨人喜欢的小孩。但我慢慢发现自己和帕特里克·亨利的关系越来越亲近。尽管他得完全依靠我们才能满足他基本的生活需要。但他给我一种感觉，生活远比我从钥匙孔里看到的世界要宽广、丰富得多。

家庭中爱的力量，让我慢慢地成熟起来。每迈出一步，过去的生活就像一幕幕的短片一样，一个又一个的噩梦，好像人们常说的，临终时你的一辈子就像电影似的在你面前走过。回想我自己过去是多么蠢，干了很多见不得人的蠢事。但还好，我很快就跟帕特里夏敞开了心扉，承认了那些错事。她没有怨恨我，反倒笑起来。而帕特里克·亨利，当然，他一直接受我，全心全意地爱我。

第四章（6）

帕特里克·亨利

一想起我的家，我就想到四个主要的部分，每个部分都各有特点，与众不同。他们是爸爸（给予者）；我，帕特里克·亨利（音乐家）；杰西（杰出运动员）；卡梅隆（能说会道的喜剧演员）。但实际上，还有第五个要素，她不那么突出，也不经&shy;常被赞赏，但如果没有她，一切就会大相径庭。她就是把我们每个部分都联结在一起的纽带。这个纽带就是妈妈。

我爱我的妈妈，她在很多方面都令人不可思议。尽管我在台上爱表演，可实际上并不是那种喜欢流露感情的人。而且老实讲，我不敢确定地说，我知道她为我做的每一件事，但我知道大部分。也许等我们再大一点，我和弟弟们就能充分地表达我们有多么感激她。不过我相信，妈妈是最不在意这些的人。知道我们都过得很好，每天生活在一起，对她来说，才是最重要的。

成为一个让妈妈骄傲的你

帕特里克·亨利

妈妈做事情有很高的标准，她从不妥协&shy;，而且总是自己准备好了，自己愿意做之后，才会让别人做。她对我也是这样，尽管人们可能认为她肯定大大降低了原&shy;本对我的期望。哈哈！妈妈从没放我一马。从一开始，她对我的想法就是，“他会成为他能够成为的一切。”而她当然责无旁贷地要帮助我实现这个目标。

妈妈对我的期望，也是她对弟弟们的期望，我想这可能也是每个慈爱的母亲对他们孩子的期望。妈妈相信，如果你抱着一个积极的态度生活，真诚地付出努力，那么你做的事情自然就会成功，这就足够了。我花多长时间才能学会盲文，或者我学得有多好，都没有我努力的过程重要。同样，我的学业、我的音乐、我的恢复性锻炼，还有我掌握日常基本生活活动、让自己能够更独立地练习，都是这个道理。我从没感到有超出我能力范围的任何压力，但他们一直期望我要做到我能够做到的一切。

每天结束时，你能回顾这一天的生活之后对自己这样说吗？“今天，妈妈会为我感到骄傲，因为我尽了全力。”如果你能，你这一天就会过得很好。如果你每天都能这样做，你这一生就会过得很好。我就是个证明。

第五章（1）

最值得崇拜的英雄，往往就在身边

所以，无论何事，

你们愿意人怎样待你们，

你们也要怎样待人。

——《马太福音》7：12

帕特里克·亨利

有时候通过电子邮件或是面对面的交谈，人们会跟我分享他们的生活，告诉我，我的例子是怎么在他们生活艰难的时候鼓励他们前进的。有些人告诉我，我是他们心目中的英雄。我经&shy;常不知道该怎么回应，因为我并不这么看自己，尽管别人这么看我，我也引以为荣。不过说真的，当我想到英雄，有一个人会浮现在我的脑海中：我的爸爸。

爸爸并不像大家通常认为的英雄那样，有着让人难以置信的丰功伟绩。他从没抓过罪犯，也没跑进失火的楼里救过火，或是挽救什么人的生命，没有在冠军锦标赛中投中制胜的压哨球，我也没听说他做过什么出名的大事。他晚上在UPS工作，赚不了太多的钱，只是一个典型的普普通通的上班族，高高的，瘦瘦的，还有点儿谢顶。

但是他每天做的要比那些都更伟大，也更困难。他不是大力士，也成不了橄榄球队中的前锋，但是爸爸具有真正的力量，因为他有勇气放下自己的生活，牺牲自己的一切，来让另一个人，也就是我，生活过得更好。这些天，他把自己所有的时间、精力和支持都给了这个家，不求任何回报。毫无疑问，这个世界上还有很多人和爸爸做着一样的事，默默地把自己拥有的一切奉献给别人。我很感激，爸爸是这些人中的一员。

我知道我的看法可能过于主观，因为我是他的儿子，但我很少见他觉得自己有功劳。如果他所做的一切在谈话过程中被提及，他会马上转到别的话题。如果一再追问，他就承认他帮助我完成了一些生活上的活动，为我做了一些事，但很快就指出任何家长都会这么做。我知道很多杰出的人，但我经&shy;常琢磨，他们是否能应付我父母做的这些事情，哪怕只一个礼拜。

爸爸不是那种传统意义上的特别虔诚地信奉宗教的人，不是那种边走边滔滔不绝地说着《圣经&shy;》的诗文的人。但是他一直教导我，要虔诚地信奉上帝。在生活中，当遇到困难时——比如手术后的慢慢恢复——我会从爸爸的信仰和力量中得到安慰，知道他就在身边，鼓励着我，也感受着我感受的一切，陪我一起打每一场仗。

我开始在路易斯维尔大学上学时，爸爸真的给了我不小的帮助。尽管学校的残障资源中心可以帮助我，提供一个助手，推我去上课，并协&shy;助完成我需要帮助的其他一些事情，可爸爸担心这样并不足够。于是他在学校登记，成为我在校园里的腿和眼。爸爸是对的。我现在上三年级了，如果没有爸爸，我不知道自己能不能念到这一步。那肯定会变得特别不同，而且肯定没现在这么有意思。

下面是我们典型的一天：

上午8：50

爸爸的一天从早上的这一刻准时开始。这看上去还不赖，但在你决定愿意和他换换位置之前，先看看接下来这一天是怎么进行的。他尽量睡到时间允许的最后一分钟。然后时间一到，他立刻从床上跳起来，来到我和钢琴旁边，这是第一件事。他知道我已经&shy;弹一会儿了，因为妈妈上班早，她走之前，给我做好早餐，推我到钢琴旁边，让我在上学前能有充分的时间练习。弹完钢琴，爸爸推我回房间换衣服。我们收拾好书包，准备出门。

上午9：45

爸爸拿着杯&shy;咖啡，我们出发了。第一个挑战是把我放进车里。我们没有液压电梯，所以爸爸只能把我推上拉&shy;门，然后抱我到坐椅上。随着我的个头越来越大，对于爸爸来说，我越来越沉，也越来越难抱。但是他从没说过什么，像“儿子，你得少吃点儿巧克力曲奇了”之类的，他从没抱怨过。我挪动身体，坐舒服了，系上安全带。他把我的轮椅推到车的另一边，放在原&shy;本另一个坐椅的位置上。我的轮椅不能折叠，它是为我专门设计的，比一般的轮椅更结实，受冲撞能力更强，而且座位下面还有个坚固的行李架，放着我的书和小号。

大学的第一学期，我从周一到周五，每天都有课，第一堂课早上11点开始。从我家到学校开车其实只要二十分钟，但我们一般最晚10：15就出发了，因为不知道会不会堵车，也不知道在哪儿能找到停车位，停车的地方离学校有多远。我们车上粘着残疾人的标签，但是停车场本来也没有太多给残疾人停车的位子，而且有些人不注意，就把车停在有残疾人标志的位置上了。总之，不管是什么情况吧，如果校园内有停车位，那真好，我们这一早上就会轻松点儿；如果没有，我们就得跟着那些赶着上课的人们，来来回回绕着圈子找车位。如果我们只找到一个非残疾人的普通停车位，爸爸就得在把车停进去之前，先把我放下来，因为普通停车位停进车后，边上就没有空间放下我的轮椅了。可这样经&shy;常会影响?通。下雨的日子就更糟了，就算带着伞，我和我的轮椅也很快就湿透了。

第五章（2）

上午11：00—下午4：30

爸爸送我去上第一堂课，然后坐在我旁边。听课时，我用盲文打字机记笔记。它跟一个笔记本电脑差不多，只不过是盲文键盘。我能打得挺快，跟上其他人的进度。不过开始时，它对其他的同学有点干扰，因为我一使劲敲键盘，就会制造些噪音。我喜欢爸爸在我旁边，帮我解释着班上发生了些什么事情——比如教授贴了张图表，正在屏幕上作一个演示，或是给我们发讲义。爸爸还会告诉我是不是有什么有意思的事情发生，别人都在笑什么。

我的主修专业是西班牙语，没有辅修别的。我每学期选四门课，这是全日制学生的基本要求，也是我和爸爸在这样的生活安排中最多能承受的课程量。我喜欢上西班牙语课，讨论西班牙的文化、艺术和文学，做语言·&shy;译，当然还有学会流利地讲西班牙语。我每学期选两门西班牙语课，刚上二年级时，我已经&shy;能跟着高年级和研究生班上课了。除了西班牙语课，我还喜欢神学课——我最喜欢上“基督教思想和文化概论”。其他一些人文学科的课程，像历史什么的，也不错，但不是我最喜欢的。虽然我不愿意承认，但我的确一点也不喜欢化学或是物理，也不怎么在乎英语课。当我大一考完这些课，知道再也不用学它们了，我觉得轻松多了。

数学课对我来说挺特别，我把它叫做痛苦的折磨。我考试能得A，因为我能记住那些代数公式，集中精力，就能解答那些问题。但是我不知道学这些到底有什么用。尽管数学课上讲的是些实际的问题，教学生怎么计算储蓄账户的复利、按揭利率、应付款等等，但我仍然没什么兴趣。我这样抱怨时，爸爸实际上也同意我的想法。“那些是当会计要学的。”他说。

我知道当教授讲得很好、话题很有意思时，爸爸挺喜欢和我一起上课。爸爸甚至喜欢我的西班牙语课，尝试跟着一块儿学习西班牙语。不过像我一样，有些课他没什么兴趣。如果这节课很长，我就肯定不让他跟我一起上了，这时他可以回到车里或是去学生休息室打个盹儿。

第一节课后，我们会去吃点东西。如果时间够，就去校园里的几个餐厅；要没时间，爸爸会从自动售货机里买点小食品，或者他从家里带些三明治，然后我们就去上下面的课了。

下午4：30—6：30

一天的课程结束后，我们要去校园另一头的仪仗乐队练习场。爸爸这时要头脑特别清醒，全神贯注地推我走完所有队形，不能撞到其他的队员。在练习过程中，爸爸一个人要应付所有的事。乐队里就他一个人需要推着笨重的轮椅，再加上我这样一个大小伙子（加在一起得有二百磅），同时还得一边看着乐队指挥，一边留意其他队员的队形。有时候，我们要排练一个新的队形，或是快到比赛日了，练习的过程就会持续很长时间。到最后，我感觉还好——我所要做的就是坐着吹小号，但我知道爸爸已经&shy;筋疲力尽了。

晚上7：00—8：00

我们回到家，放好东西，洗漱干净，都饿坏了，好在有妈妈给我们煮好吃的。

第五章（3）

晚上8：00—10：00

该做作业了。教材出版社有特别的软件，可以让我把教科书内容转到电脑里，通过听来学习，跟有声读物差不多。但总是开学三个礼拜后，我们才能拿到这个东西，因为学校书店得联系出版社，告诉他们正确的书号，核实已经&shy;被购买，并有这种特殊需求。每个学期，我们都尝试能不能简化这个过程，早点儿拿到软件，但没成功过。于是，开学的头三个礼拜，只能让爸爸给我读书。我知道他已经&shy;很累了，还要再加上这么个工作，坐在那儿大声地读两个钟头的教科书。还好，我还有自己记的盲文笔记可以读，如果我累了，就让机器放给我听。不过我更喜欢自己读，因为有时候机器会读错，而且听一段时间后，机器的声调让人感到厌烦。

写作业的时候，我通过在课堂上听，知道作业是什么。通常爸爸还会给我读一下课上发的讲义。然后我就可以自己完成了，除非还需要找资料。爸爸会带我去图书馆，我们告诉图书管理员需要什么书。或者，如果需要的话，爸爸会帮我从教科书上找些资料。准备期末作业时，我有两种选择。一是可以像其他人一样，用电脑打出来，然后通过声音转换软件的朗读，来判断对错，作修改。或者，我的盲文打字机可以把我输入的内容，转换成正常的电脑文件，然后打印出来就可以了。

爸爸在UPS工作的领导们都是大好人。有几次，他要帮我做很多事情，我才能完成作业，他不得不打电话请假。真的没有别的办法，因为尽管有时候妈妈可以帮帮我，但她也很忙，接送我的两个弟弟，忙自己一天的工作，做饭，还有所有的家务。

晚上10：00—10：30

我做完作业后，爸爸可以稍微歇一会儿了，他看会儿电视新闻，同时尽可能多地回复一些电子邮件和信件。我的父母对回信很认真。他们把这些信件看做人们花了时间写下的宝贵的个人观点，他们觉得收到这些信很荣幸，所以尽量每封都回复。有时候，像做了《奥普拉&shy;访谈》的电视节目，或是“改头换面：家庭版”播出后，我们会收到很多电子邮件，爸爸刚回完一封，就又收到四封。我知道要想回复完这些邮件，他得花上几个月的时间。

晚上10：30—凌晨4：00

爸爸从晚上11：00开始要上班，于是，在我们都上床睡觉时，他又拿起一杯&shy;咖啡，出门了。他的工作是“收入和回收审计”。爸爸说这名字对于他的实际工作来说太花哨了——站在传送带上，检查比较大的包裹。如果遇见没按规定包装的，他就把它扯开，进行扫描。这样UPS就知道这个包裹包装不规范，没按照他们要求的那样，包成正方或长方形。他忙起来时挺喜欢这份工作，通常他也会很忙，因为这样能让他保持清醒。

在做这个工作之前，他是开拖车的，拉&shy;着一辆四层的小货车——那种你在机场见到的把行李运上飞机的货车。他喜欢开拖车，但是这个工作一个星期要工作三十个小时，而当我开始上学后，他必须减少工作量，每周工作二十个小时，所以他进行了内部调动，干起了现在这份检查、扫描的工作。

他在UPS的工作并不那么诱人，跟他自己年轻时想的也不一样。但是爸爸喜欢凡事看好的一面。他说：“如果我没做这个工作，就不能陪你做这么多事了，帕特里克。”我知道他是说真的，但是当他每天凌晨四点回到家，知道自己在闹铃响起之前只有四个半小时可以睡觉，我肯定他没觉得他的工作有多好。

周末时，爸爸能多睡一点儿。当然，除了我们被邀请到镇外演出时，而现在这种情况经&shy;常有。如果是这样，他就要比平时起得更早，收拾好行李，放在车上，然后我们一起出发，有时候要开好几个钟头才能到。有可能是去一个郊外的小教堂，也可能是大城市的社交活动。不管是二十几人还是两千多人，我们都感到很荣幸。

也许我不该承认，但有时候，我做什么都行，就是不想学习。太晚了，我累了，我想听会儿音乐或是“看”个电视节目。还有时候，上完课，我真的不想去仪仗乐队练习了。如果我都有这种感觉，就能想象到爸爸的感受了，和我做着一样的事，外加推着我一整天，更别提晚上还要工作，只能睡那么一会儿觉。但他从没跟我抱怨过。想着爸爸做的一切，让我能够很快重新面对现实，以正确的心态不断前进。

在他为我做着这一切的同时，还确保我的弟弟们能公平地分享他的时间。他有时间时，会带他们去打高尔夫，他会去参加他们的橄榄球或棒球比赛，如果卡梅隆或是杰西有要求家长参加的学校活动，爸爸也会去。有一个月，我和爸爸经&shy;常出去，他觉得总是把卡梅隆一个人丢下很不好（杰西现在已经&shy;够开车的年龄了，一般都自己照顾自己）。于是在一个周末时，爸爸收拾好行李，开车带卡梅隆去佛罗里达，就他们两个人，逃走放个小假。

?爸能做到这一切真是个奇迹，这又一次告诉了我，如果他能抽出时间做好这一切，我也可以。

第五章（4）

爸爸

我儿子把我看成个英雄，这让我很兴奋。有多少父亲能和自己的儿子有这样的关系？但是，真的，和那些疼爱自己的儿子、想给他最好生活的家长比起来，我也说不上是什么英雄。当然，我必须要调整自己的生活方式，以适应儿子的特殊需求，但我相信每一个父亲，如果需要的话，他们都会这么做。事实上，我只是一个普通的人，有幸拥有了一个不普通的儿子。

帕特里克·亨利才是我们家真正的英雄。有太多的原&shy;因这样说了，很难讲从哪儿说起。或许最好的说明，正是从“家”开始的。

帕特里克·亨利喜欢说：“没什么大不了的！”但如果你跟着他，一天下来，亲眼看到他生活的真面目，你就会知道他面临的挑战是残酷无情的，而且就在他面前，永远存在。所以，和他说的正相反，他经&shy;历的每一天都是大事，都充满着困难。尽管我每天都看到这些困难，和它们生活在一起，我仍然感叹他是个奇迹，不仅仅为他做的事，更为他惊人的处世态度。

我从没见过帕特里克·亨利屈服于生活，或是对自己感到遗憾。他的忍耐就像圣徒约伯（《圣经&shy;》中的人物）一样。常常，他得等着别人来推他，或是帮他做自己做不了的事，这样的事情能列出一个长长的单子。他就那样安静地坐着，知道最终肯定有人来帮忙。好几次，我没意识到他需要帮助，他就得等很长时间，但他一点儿也不烦。不管什么情况，他总是微笑着，感激着。我真希望自己能有他一半的耐心就好了。

今年，通过“改头换面：家庭版”节目，我们有了一个全新的家；此前，在原&shy;来的房子里，“行走”对于帕特里克·亨利来说，非常困难。我们原&shy;来的房子又小又挤，门框和过道都很狭窄&shy;，根本不适合轮椅的移动。下面就是帕特里克·亨利将近二十年来的每一个早晨。

他睡醒后，可以自己下床，坐到轮椅上。完成这一过程需要几个步骤的努力：在床上，他把轮椅冲着自己拉&shy;过来，将轮子固定住。下一步，他·&shy;个身，用肚皮顶着床，趴在那儿，背朝轮椅，脚在最前面。他的腿从床边上耷拉&shy;下来，把脚放在轮椅的脚凳上，现在他需要用力地推动他的上身——让自己有一个向后弹的力量，这样就能够到座位的边上。再下一步，他抓住扶手，用胳膊支撑身体的重量，让他能够向后挪动，整个坐进轮椅里。经&shy;过这么多年，他已经&shy;练得很熟，能以惊人的速度完成这个过程。

不过，一旦坐到轮椅上，他就干不了什么了。虽然我们的房子只有一层楼，但是没有任何残疾人的便利设施。因此，对于帕特里克·亨利来说，要想自己坐着轮椅来回行走，在可行的时间内到一个比较远的地方是极为困难的。所以，每天早上，帕特里夏会推他到洗手间洗漱，然后到厨房吃点东西，接着就推他到钢琴旁边。他总是渴望赶紧到钢琴旁边练习。

帕特里夏把帕特里克·亨利推到活动室的钢琴旁边之后，她就得送杰西和卡梅隆去学校了。我还在睡觉，应该是，在漫长的一天开始之前尽量多睡上几分钟。这就意味着如果帕特里克·亨利需要回他自己房间，或是去别的什么地方，就得靠自己了。如果事情很紧急，当然，他可以把我叫起来。可是他知道一点点的睡眠对我来说是多么重要，所以他很少这么做。这些时候，他会很棒——就连要去洗手间，他都尽量忍着，不提前把我叫醒。当我终于出现在钢琴旁边时，他的反应会让你觉得他根本就没在等待。

如果帕特里克·亨利想自己从活动室到他的卧室或是洗手间，这就是他要面对的情况：因为他不能完全伸展开胳膊，所以就不能两只手臂同时推动轮子。他只能先向一侧微倾身体，推动一只轮子，轮椅会斜着向前移动三四英寸，然后他再把身体倾向另一侧，推动另一只轮子，这样曲曲折折地前进，撞到墙或是家具，他可以判断出自己在房间的什么位置。以这样的方式前进，几步的距离也要花上好几分钟。

当他到餐厅时，会碰到地毯，如果车轮的方向没控制好，地毯会被撮起来，他就被挡在门外了。如果顺利地走上地毯，有时不经&shy;意丢在那儿的鞋子、枕头或是玩具也会成为他难以通过的路障。由于他的后背有钢条，帕特里克·亨利不能向前弯身把东西挪走。如果真的有东西需要被移开的话，他要先把轮子固定，爬下来，挪走障碍&shy;物，再爬回去，但这样得费好大劲儿。当你想着这一路上还有什么东西在等着他，那场面就好像他总是得停下来，跟原&shy;地没动也差不多。

遇到障碍&shy;时，为什么不转身回去呢？很遗憾，在这么狭窄&shy;的空间里，转弯基本上是不可能的。他陷入了无人地带，离开了他的钢琴，但离目的地还很远。我知道这让他很烦，但他会叫我吗？不会。他会让我睡觉。当我晚会儿到那儿时，可能会说：“让只鞋给耽误啦？”然后他会笑着说：“是啊，那只倒霉的鞋，又偷走了我的时间！”没什么大不了的。

如果帕特里克·亨利能成功地走上地毯，顺利地走出家具的迷宫，又绕开了地上乱七八糟的东西，最坏的情况才刚刚出现。他必须得越过从活动室到厨房的上坡。他没那么大力气坐着轮椅从斜坡上越过去，于是他从椅子上滑下来，转个身，面朝轮椅，趴在地上，小心地让轮椅不离开胳膊能够着的范围，然后他慢慢地倒着往坡上爬，同时用手拽着轮椅。事实上，他也不是真正地爬，因为他的臀部和腿部没有这种功能，所以他只能通过肚皮着地，一点一点地往前蹭。最后，到了厨房里，他再从地上爬回轮椅上，简直是筋疲力尽。

回到轮椅上后，他开始往卧室或是洗手间方向走了，但也没那么容易。我们原&shy;来那房子，过道的地板向一头倾斜。对一般人来说没问题，但帕特里克·亨利的轮椅就会随着重力作用往下滑，如果不给点儿劲控制着，就撞到墙上了，所以他通过这段过道时，会特别费力。接下来，他会遇到一个很窄&shy;的门框，他还是得先推动一只轮子，撞到一边的门框上，然后再推动另一只，这样曲折地往前走，直到通过这道门。

设想一下，你坐在钢琴旁边，想去洗手间，或是想拿杯&shy;水，穿上运动衣，接电话，或是其他什么我们经&shy;常要做到的事情，你可以很容易就满足了自己的需要，然后再回到钢琴旁边，一共也花不了几分钟。但当帕特里克·亨利要做同样的事情时——大概三十五英尺的距离——他得花上足足半个钟头，才刚刚能到那个地方。到了洗手间后，他还得使出浑身力气，让自己从轮椅移动到坐便器上，然后再回到轮椅上，来到水盆旁边，拧开水龙头，够着香皂，洗手，再移动轮椅，去拿毛巾。

但是面对着这么多的困难，他跟你我对这些日常生活的感觉一样，没有过多的想法。“这很正常，生活就是这样啊。”他耸耸肩。

我们现在住进了“改头换面”后的新家，它具备残疾人居住的便利性，适合帕特里克·亨利轮椅的行动，让他的生活在很多方面都轻松了许多。尽管如此，很多日常活动仍然是困难的，但我的儿子表现出了相当的勇气，如果你没亲眼看见简直无法相信。我有幸陪着他走过生活的每一步。老实说，是帕特里克·亨利这种“没什么大不了”的态度教给我应该如何生活，比以前所有的老师和导师教的东西加在一起还要多。

第五章（5）

帕特里克·亨利

爸爸说了很多关于我在原&shy;来的房子里活动起来有多困难，他对我的不放弃感到多么骄傲。唉，我得承认，有一阵儿，我真的放弃了。但最后，我意识到，是我的努力还不够，你必须要真正地付出全部的能力。

几个月来，我想方设法要通过旧房子里的那个上坡。我用肚皮着地，有了点儿进展。接下来，要不就是我没抓住轮椅，它滑回去了，要不就是我一点儿也爬不动了。过了一阵子，我说服自己——我就是不能越过它，不管用什么办法。但我不想让爸爸妈妈知道我这么想，于是我让他们感觉我仍然在尝试，然后做到一半就停下来。其实，我只是在做那些动作。

后来爸爸妈妈在我卧室里装了数字电视套装，出现了很多新的电视频道。我喜欢从头到尾按这些频道，然后发现有一个频道早晨播我特别喜欢的游戏节目。突然，有个强大的动力，让我想在爸爸起床前就回到卧室。真是奇迹啊，当我知道那个节目正在等着我时，我竟然第一次成功地爬过了那个上坡。这件事教育了我。从那以后，不论什么时候，如果我觉得自己困在原&shy;地，无法前行了，我就问自己，我是否真的拼尽全力了。

有些人可能认为，因为我肢体残疾，很多事情都做不了，那我一定是个乖孩子，从不调皮捣蛋。但是，我有我的方式。

我小时候，有时会睡不着觉。于是我就躺在床上，哭着喊着要再听一段录音。像很多小孩儿一样，要是达不到目的，就继续哭闹，但是妈妈不吃这一套。她会通过说话的声调告诉你，你正在挑战她的极限。

有天晚上，她实在拿我没办法了，就给爷爷打了电话，把他叫起来，让他告诉我，赶紧睡觉。我肯定照办了。如果爷爷告诉你做什么，你就得做什么。

我是个冒险家，总是探求着自己能力的极限。有一天，洗澡时，妈妈离开了一会儿，于是我决定做个试验，我爬到浴盆的边儿上，只用一只手扶着，身体悬在上面。我一直做得挺好，直到碰到一个滑溜溜的地方。我摔了下来。妈妈赶紧跑进来，看见我在地上，摔破了头。我从没看见过她任何表情，但我能听得出来。爸爸说那能把你立刻冻在原&shy;地。我相信那天妈妈肯定是这副表情。

她从没说过，但我想妈妈喜欢我抓住机会去尝试，尽管我知道她不希望我经&shy;常摔破头。我记得弟弟杰西蹒跚学步时，我喜欢坐在客厅的咖啡桌上，两只脚从桌边上耷拉&shy;下来。杰西爬过来，抓着咖啡桌，让自己站起来。他站起来，又倒下，来来回回好几次，好像自己很有本事。然后他往后一跃，屁股坐在地上，拼命地笑着。妈妈告诉我他为什么笑，听上去挺有趣，于是我也在咖啡桌上“蹦”了几次，然后身体向后倾，结果重重地摔在了地上。头上又多了些冰袋，但这样也没能阻止我。后来，知道我会继续模仿杰西跳来跳去的样子，妈妈把靠垫从沙发上拿下来，围着咖啡桌铺了一地，让我能够“软着陆”。

我和杰西年纪相差不多，他就比我小两岁半。所以一直以来，我们俩经&shy;常一块儿玩。去游泳时，我们在水里打闹，想把对方按进水里。我们喜欢在水里玩捉迷藏，比如玩“马可·波罗”游戏，我在水里行动自如，所以能跟上他。杰西会到我的卧室来，看我躺在床上，他就跳到我身上，像职业摔跤那样压住我。我就反击，摆脱他。我们经&shy;常互相戏弄，叫绰号，不过这些都是闹着玩。

杰西爱上了体育。我不去看他的棒球比赛，因为觉得没意思。他对听我的音乐会也有同感。但是我对音乐的兴趣和他对体育的热爱会出现交点，那就是，在路易斯维尔蝙蝠队的棒球比赛、德比经&shy;典篮球赛或是路易斯维尔火队橄榄球竞技赛开场前，我唱国歌时，杰西肯定在场。

我弟弟卡梅隆比我小七岁。他喜欢弹吉他，但他对音乐的爱好——七十年代的摇滚——跟我很不一样。跟很多年纪差得比较大的兄弟一样，我们互相关爱，有需要时互相帮助，而其他的时候，我们大多各做各的。我想等他再长大一些，我们会更亲近，而且可能会发现更多的共同点，特别是在音乐方面。

第五章（6）

爸爸

我和帕特里夏都希望帕特里克·亨利尽可能地跟其他的男孩子一样，勇敢、无畏，因为生活需要这样。但我太太花了一段时间才能让自己完全适应这个想法，因为虽然她希望他能抓住机会去尝试，但却不想让他品尝随之而来的伤痛。

有些孩子天生就比其他人爱冒险。我们担心由于他的身体缺陷，帕特里克·亨利会事事都过于小心，甚至缩手缩脚，不敢做事。我们是杞人忧天了。我儿子比我小时候都还要勇敢。他从容地面对伤痛，一点儿也不在乎，有时候真让人感到惊讶。我过去常叫他“天美时”先生——他就像时钟的指针一样，舔舔伤口，继续嘀嗒前行。

他的有些跌倒显得特别可爱。三岁左右时，他有个毛病，总是问些想让我们问他的问题。比如，他会说：“你想吃点儿冰淇淋吗？”或是，因为他喜欢去看医生，他就问：“你想去看医生吗？”有一天，帕特里夏正给杰西拍家庭录像，杰西那时候还是个小婴儿，而帕特里克·亨利在&raquo;&shy;面的背景里，做着自己的事——倒挂在沙发上。那时候我们已经&shy;习惯了他这样，不太注意了。然后他说：“你被卡住了吗？”显然他又动不了了。帕特里夏接着拍录像，把镜头转向他。

“你被卡住了吗？”他又问了一遍，看着好像就要摔下来了。帕特里夏朝他走过去，想把他弄起来。他离地面就几英寸了，她还没来得及扶住他，他就“咣当”一声，脑袋磕在地上，然后摔在一边。当听见他说“你从沙发上摔下来了”，我们都笑了起来。当然，帕特里克·亨利没事，但这告诉他——他要勇于抓住各种机会去尝试，但也必须明白，当尝试的时候，就会出现各种结果。

如果不写写家里其他的英雄，我就太疏忽了，是他们让生活变得更有价值。帕特里夏，你知道的，她是个默默无闻的英雄。她在帮助帕特里克·亨利的生活稳步前行方面起到了很大的作用，同时，还一手撑着这个家。我忽略了家庭对我的需要时，她默默地做着这些。以前她一直这样做着，现在一如既往。她是孩子们永远的母亲，也是丈夫永远的完美搭档。

很典型的年龄接近的一对兄弟，杰西和帕特里克·亨利的竞争意识很强，不过是以他们自己独特的方式。杰西会经&shy;常去他哥哥的卧室，好让他知道，他有个讨厌的弟弟，喜欢成天烦着他。如果帕特里克·亨利产生了自大的情绪，觉得自己很了不起，杰西就是最好的解药。杰西经&shy;常被当成例子，告诉他的哥哥，世界不是光围着他转，来对抗一下现在帕特里克·亨利在公众中引起的注意力，让他能保持一颗平常心。

像很多兄弟一样，杰西和帕特里克·亨利也经&shy;常你一言我一语地看&Euml;&shy;说得过&Euml;&shy;，看&Euml;&shy;能占上风，不过杰西不会步步紧逼。他有颗宽厚的心，但尽量不让别人看出来，我保证他不想这件事尽人皆知——特别是不想让他哥哥知道。事实上，当杰西帮助帕特里克·亨利做完一件需要完成的事情时，他会很快就说“别以为我是因为爱你才这么做的”之类的话。而实际上，他做这些正是因为爱他。我注意到，如果我因为别的事情走神了，或是有其他的事情要做，杰西就觉得他哥哥很脆弱，容易受伤，他会站到他旁边，成为他的保护神。这场面让人看了很感动。

杰西对这个家的贡献，远比他自己认为的要大得多。他在很多方面都能自己照顾自己，是个有道德的诚实孩子，自觉地完成作业，帮家里做家务，等等等等。所有这些都是好的品质，但比这些更重要的，是他对家庭生活的态度。他明白我们得为他的哥哥、陪着他的哥哥做很多事情——这些事情会占去和他在一起的时间——而他宽容地接受了这些。

我从没见过杰西对帕特里克·亨利有一丁点的妒忌。而且，我很高兴地说，他们俩都是如此。杰西是个优秀的运动员。他打少年联赛时，是个超级明星，投出好球让对方无法得分，出色的本垒打，不计其数。我喜欢这些，你知道，我一想起孩子，就会幻想着这些&raquo;&shy;面。但是杰西喜欢低调，不想成为聚光灯的焦点。这点他随妈妈。帕特里克·亨利注意到，当杰西把球击出公园，或是其他的体育项目取得了一些成绩时，我会感到极大的骄傲和自豪。但他没事，也觉得这样很好。我猜你会说，我的这两个儿子，让我和他们的妈妈尽情地按我们的想法做事情，只要我们认为这样做是对的、是好的，而不用担心他们的感受。

卡梅隆，我们的小儿子，在很多方面更像我。他喜欢众人关注的目光，并擅长捕捉这种关注。他具有职业脱口秀谐星那种把握时机的感觉。当处境尴尬或是被问到什么荒谬的问题时，他的反应总是能好得出人意料。有一回，在路易斯维尔一次公开活动之后，卡梅隆跟我和帕特里克·亨利一起站在那儿。人们正在问我们一些问题，有位女士问卡梅隆：“知道你?位兄弟变得这么出名是什么感觉？”卡梅隆眼睛都没眨一下，就转向帕特里克·亨利，一只手放在他肩膀上，笑着问他：“是啊，我得问问你，这种感觉怎么样？”

像杰西一样，卡梅隆大部分时间自己做自己的事。也跟杰西和我们其他人一样，他愿意扮演家庭贡献者的角色，经&shy;常比他的实际年龄显得更成熟。尽管他是小儿子，通常应该想要索取，而不是给予，可他却总是为家人付出。我也是我家里的小儿子，可在这方面，他跟我不一样，我真有幸可以这么说。

在休斯这个大家庭中，充满了英雄，而且各有所长，都为这个家的和睦贡献了重要的力量。

帕特里克·亨利有种不寻常的力量，能够让人们成为他们想要成为也需要成为的样子。不是通过直接的命令或指导，而是一种不知不觉的推动——真是神奇。最好的两个例子就是我和我的父亲——帕特里克·亨利的爷爷。

我是家里五个孩子中最小的，尽管我已经&shy;觉得父亲是个非常严厉的人，但我的哥哥姐姐们告诉我，我还没见识过他的厉害。他们跟我说，到我出生时，他已经&shy;圆熟多了，不过我觉得这可不敢担保，他没准儿立刻就让你见识见识。我邀请朋友们到家里玩儿时，他们总是先问问我父亲在不在家。如果在，他们就想找别的地方了。你总是在毫无暗示的情况下，不知道什么时候就犯了错误。我父亲上夜班，白天睡觉。所以最坏的情况可能就是我们弄出了什么动静或是摔了东西，把他吵醒了。我父亲在家时，我们几个孩子简直如履薄冰。

我七岁时就开始喜欢音乐，而且梦想着有一天能成名，为成千上万给我喝彩的追捧者演奏。我太热爱音乐了，所以高中毕业后，就进入路易斯维尔大学主修音乐专业。有些修音乐的学生将来想做些实际的工作，比如教书。而我侧重于表演，想成为小提琴家或是钢琴家，也许是个很受欢迎&shy;的音乐家，或者是市管弦乐队成员。我已经&shy;在几年前否定了要加入美国职业棒球大联盟的梦想，因为那时我意识到自己无法击中弧线球。

我学习一直很认真，直到从家里搬出来，有了自己的房间，从那一刻起，一切开始滑坡。在那之前，我父亲养着我，所以我只能听他的。可一旦我自己搬出来，那就完全是另一片天地了。我用在学习上的时间大大减少，取而代之的是大量的朋友聚会和喝酒。一切从此开始走了下坡路，过了一阵子，我退学了。

父亲对我没能完成大学学业感到非常失望，不过那时候，他总是因为这个或那个原&shy;因对我感到失望。这回，是因为我浪费了自己的潜力。在高中，我试音后，赢得了两个大学的奖学金，路易斯维尔大学和辛辛那提大学，两个奖学金都是音乐学院小提琴专业的。我父亲特别重视教育。他年轻时，特别想上大学。放学和周末就去打工赚钱。他把赚到的钱给他妈妈，让她帮着存起来，将来他用来上学。可等他高中毕业后，才发现钱都花光了，没有能给他上学的了。这一定狠狠地刺痛了他。

我一个朋友大学毕业后，我父亲跟他的父亲一块儿聊天。我在旁边偷听。当说到毕业这个话题时，我爸爸说：“老兄，你一定为他感到骄傲吧，不是吗？”那时我也渴望听到爸爸对我说些这样的话。我们这些孩子都害怕父亲，但我哥哥，乔，过去常常跟他激烈地争吵。其实他们俩很像，连长相都像。我父亲和乔的头发都是又粗又黑，而我们其他人都是白肤金发。乔是个滋事鬼，父亲一直想要驯服他，却没能成功。

有天晚上，乔去跟朋友聚会，玩到很晚。他正开车回家，这时一个醉酒的司机发现他在高速路上开错了方向，乔尽力躲开他，但一边是大卡车，另一边是护栏，正把他夹在中间，那个醉酒的司机冲他一头扎过来，他当场死亡。乔才二十八岁，我那时二十一岁。父亲很少说起这件事，但我感觉从那以后，他每天都在重温和乔的争吵，那些回忆吞噬了他的心。

我和父亲性格迥异，但随着时间的流逝，我们有了一种共同的看法，那就是我们现在的生活并不是我们想要的，我们要做些改变。但问题是，我们都迷失了方向，不知道怎么才能让生活改变。这时我有了儿子和他毫无偏见的完整的爱。当你知道自己的生活走错了路，你也会知道在很多方面，你就不那么讨人喜欢了。于是你的脸皮变得厚起来，保护着你免受那些意料之中的攻击。你会猜想别人怎么看你，然后找个借口自我安慰。我和父亲在这方面都很擅长。

帕特里克·亨利让我们知道，我们不需要这种伪装。他的天真无邪让我们卸下了防护的外衣；他以一种我们从未感受过的纯真的爱来接受我们的本来面目。当体会这种感觉时，你感到可以开始重塑自己了，因为你终于不用把所有的精力都放在保护自己上面了。

我改变了很多，而父亲的改变远胜于我。

帕特里克·亨利出生后，当帕特里夏要回去工作时，我们遇到了一个问题。她给我家附近的托儿所打了很多电话，可他们都没兴趣接收一个盲童。还好，我母亲替我们解了难，帮忙照顾帕特里克·亨利。没过多久，父亲说，他打算从通用电气退休，帮着照看孙子。我看着他和我妈妈为帕特里克·亨利花费了大量的时间和精力，唱儿歌，给他读书，带着他散步，吃冰淇淋。他们把他喂大，给他戴上支撑架，又帮他脱下来，拉&shy;伸他的四肢，为他按摩关节。帕特里克·亨利在这么小的时候，能有这样的安排和照顾，要比上任何托儿所都强百倍。这也是对我父亲最好的考验。

我们都知道，孙辈总是能给祖父母辈的人带来最好的生活。但帕特里克·亨利不仅如此，还让我的父亲流露出他不为人知的一面。他不再是我小时候认识的那个厉害的大人，而变成了一个有爱心的、可爱的棉花糖。这一切简直太美好了，尽管是苦乐参半。我父亲去年过世了，我想他肯定希望让他性格的这一面早点出现，只不过他不知道该怎么把它挖掘出来。

我第一次听到我父亲说“我爱你”，就是对帕特里克·亨利说的。

第五章（7）

帕特里克·亨利

爷爷读过很多书，总是对历史很感兴趣，特别是关于战争、将军和著名战役的故事。他有很多书，客厅整个儿被书架包围着，才能让这些书都有安身之所。在他生活的晚年，老年痴呆症的一些早期症状开始出现了。现在回想，爸爸觉得最早的迹象就是爷爷停止了阅读。当奶奶问他怎么不读书了，他说他厌倦了总是重复地读同一页。

当爷爷出现比较严重的老年痴呆症状时，他必须搬到疗养院去住了。我每天都想去看他，真的很想他。随着病情的恶化，他得有一会儿才能认出我来，我们才能像原&shy;来那样说话。但直到最后阶段之前，他总是能认出我，然后我们就像过去那样聊天。不过奇怪的是，好多次，他不认识爸爸。他管爸爸叫“就那个人”，那个带孙子来探望他的人。

最后，爷爷也把我当成陌生人了。这真让人感到痛苦。但我知道这不是他的错，我还是总想回去看他，再试着让他认认。人们觉得我太难过了——没办法。他们不知道爷爷生病前是什么样子，现在又是什么样子。如果他们知道，就不仅仅意识到他经&shy;历了多少，而更多想到的是他失去了多少。我仍然记得我们在一起的所有的美好。而他却不再记得那些美妙的生活瞬间，这让我感到心碎。

当你和某个人的关系像我和爷爷这么亲近时，你永远不想让他离开，不论什么情况。不过爷爷去世后，我知道他幸福地回到上帝身边去了。他不再是孤单一个人，又能知道我们有多爱他了。